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Intervista del gennaio 2012

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Wed, 02 Dec 2015 20:06:11 +0000

Pigi Mazzoli has posted an article:

Aids: la trentennale guerra di Pigi

Come si convive 27 anni con la sieropositività? Come reagisce il corpo ai micidiali “cocktail” di farmaci? Lo racconta Pigi Mazzoli che ha scoperto di essere sieropositivo, quasi per caso, nel 1985.

AIDS: la trentennale guerra di Pigi

a cura di Marinella Zetti

Conosco Pigi Mazzoli da tanti anni, insieme abbiamo fatto parte del FUORI – Fronte Unitario Omosessuale Rivoluzionari Italiano – di Milano, abbiamo fatto battaglie per i diritti civili, raccolto firme…

Poi, per un po’ ci siamo persi di vista, ma trascorso qualche anno ci siamo ritrovati sul fronte di una guerra ancora più difficile: quella contro l’Aids. Pigi era sieropositivo, io una semplice volontaria dell’Asa-Associazione Solidarietà Aids. Lui era in prima linea contro la malattia, io al suo fianco a combattere pregiudizi e intolleranza, e a battermi per la dignità delle persone sieropositive e con AIDS conclamato.

Spesso ci trovavamo nei locali, io arrivavo con il mio banchetto per la prevenzione e l’informazione, con i miei preservativi e i miei depliant, lui si metteva al mio fianco con un sorriso e, insieme, passavamo la serata a fare parlare con le persone. Tra noi non c’era la necessità di accordarci, ci guardavamo negli occhi e mentre entrambi ricordavamo gli amici persi in “battaglia”, questo ci spronava a non gettare la spugna, ad andare avanti, a ripetere e ripetere le stesse parole, gli stessi gesti fino a quando le persone scemavano e il locale era prossimo alla chiusura.

Dopo tanti anni Pigi è ancora in prima linea e io continuo la mia personale battaglia da una parte contro pregiudizi e intolleranza cercando di risvegliare nella gente la cultura della solidarietà e dall’altra a spronare Istituzioni moraliste e bacchettone perché facciano opera di prevenzione iniziando dalle scuole.

In questa lunga intervista Pigi Mazzoli racconta la sua personale “battaglia” contro l’Aids, e non solo.

D. Da quanti anni sei sieropositivo?

R. Suppongo ventisette, la metà dei miei anni.

D.Come hai scoperto la sieropositività? Per caso? Per un controllo preventivo?

R. Quando metà dei tuoi scopamici (si dice ancora così?) muore, puoi pensare di avere anche tu quella “malattia dei gay” che viene dall'America. Io no, perché stavo benissimo, non dimagrivo, pensavo di essere stato fortunato. Poi, per sicurezza, nel 1985 ho fatto il test ed ho scoperto di essere sieropositivo.

D. Come hai reagito? Qual è stato il tuo primo pensiero?

R. Questa risposta è da contestualizzare. Negli anni 80 a una persona sieropositiva si davano al massimo quattro anni di vita, secondo le ricostruzioni io mi ero infettato nel 1983, quindi ero certo di avere poco tempo per sistemare le mie cose.

Per questa ragione, avevo deciso di non dire nulla in famiglia e in università, sperando di morire improvvisamente per una polmonite ed evitare tutti i problemi alle persone vicine a me, che all'epoca non erano in grado di affrontare emotivamente questa malattia.

Così ho lasciato gli studi e ho rotto i ponti con una serie di amici e conoscenti.

Poi pian piano si è capito che la sopravvivenza poteva essere di alcuni anni, e che poteva esserci un periodo - diciamo di incubazione - dopo l'infezione e che forse qualche volta la malattia neppure si sarebbe manifestata. Pur con una maggiore speranza di vita, ho iniziato a vivere alla giornata, scoprendo piacere e soddisfazione in cose diverse, perché certamente il virus ti cambia dentro, prima che fuori. Poi, dopo anni, quando ho iniziato coi farmaci - che all'epoca essendo sperimentali comportavano frequenti prelievi in ospedale, tantissimi barattoli di pillole, orari dei pasti da rispettare - solo a quel punto l'ho detto in famiglia, per correttezza.

Devo però dire che quando ho fatto il primo test, alla mia famiglia ho detto che avevo un'epatite, e quindi dovevano fare molta attenzione per evitare il contagio.

D. Come ha reagito la tua famiglia?

R. Bene. Ho spiegato ai miei parenti che avevo l'AIDS e non l'epatite virale; ho fatto capire loro che era meglio, perché con l'epatite si muore di cirrosi, ed inoltre è più infettiva.

Mia sorella è biologa e, quando serve, mi dà una mano a capire i risultati degli esami; la mia mamma mi ha risposto che io fin da piccolo sono sempre stato male ma poi sono guarito sempre da tutto, con il babbo parlo poco. Gli altri parenti sono diventati ancora più affettuosi.

D. Negli anni di volontariato in Asa (Associazione Solidarietà Aids) mi aveva colpito che molte persone sieropositive ricordavano esattamente quando erano entrate in contatto con il virus. Te lo ricordi anche tu?

R. Purtroppo, o per fortuna, no... Posso confutare ciò che dici?

Certo che puoi confutare….

R. Se uno fa sesso una volta all'anno e si infetta, è facile che sappia esattamente da chi si è infettato. Ma è molto più probabile

che si infetti uno che ogni weekend fa sesso con cinque amanti nuovi, e senza utilizzare il preservativo.

D. Eppure tutti dicono di aver capito chi li ha infettati...

R. Secondo me una parte della persona vuole fortemente credere di saperlo; per sopportare il dramma deve essere convinto che sia stato quel particolare ragazzo che era tanto dolce, o quello di cui si sarebbe potuto innamorare, o ancora quello che, se diceva di no, non l'avrebbe più visto ed era di una bellezza irrinunciabile. Altri forse rispondono falsamente solo perché - non dimenticare - seppur non come negli anni 80, l'AIDS è ancora considerata la malattia dei viziosi, di quelli che, pur di fare numero, fanno sesso in quantità senza nemmeno guardare in faccia il partner. Non è vero, in faccia li hanno guardati per bene tutti, con tutti è stato trasporto fisico e a volte anche di più; ma non si sentono di rispondere che deve essere stato uno dei centoventi amanti dell'ultimo anno, per paura di essere bollati come persone che se lo sono meritato.

D. Quali medicine prendevi all’inizio?

R. Ho iniziato nel 1992 come cavia asintomatica, perché ancora non avevo manifestazioni della malattia, con la sperimentazione del primo inibitore. All'ospedale mi dissero che erano a corto di persone come me, perché gli ammalati volevano provare il nuovo farmaco, mentre chi stava bene non desiderava entrare nel protocollo.

Il motivo era semplice: il farmaco precedente, l'AZT, aveva effetti collaterali pesantissimi, a volte mortali e molti temevano che anche il nuovo inibitore potesse generare gli stessi problemi.

Così entrai nel mondo del doppio cieco: avevo tre diversi barattoli di medicine, da cui dovevo prendere tre capsule da ognuno tre volte al giorno. In realtà io non sapevo quello che prendevo: solo in un computer localizzato a Londra c'era scritto se stavo assumendo l'inibitore e l'AZT, l'inibitore e un placebo, l'AZT e un placebo, solo placebo.

D. Come reagiva il tuo fisico?

R. Purtroppo non molto bene, infatti dopo un po’ iniziai a stare malissimo: nausea, stanchezza, febbre che non andava via. Mi sospesero i farmaci. Il medico, che non sapeva ancora cosa avessi assunto, ipotizzò che fosse AZT, per via delle nausee. Inoltre mi disse chiaramente che avendo avuto comunque questo peggioramento, avrei dovuto sistemare le mie cose perché mi restava molto poco da vivere.

D. E tu cosa hai fatto?

R. Io avevo già sistemato le mie cose da tempo, così presi l'aereo per Londra - ricordo che la mia mamma mi accompagnò all'aeroporto in macchina per via della febbre - dove i miei amici, mi avrebbero potuto cremare e disperdere le ceneri, cosa che qui non si poteva fare.

E poi non sapevo quanto sarebbe durata l'agonia, e non volevo traumatizzare i miei genitori con la mia sofferenza.

A Londra, visto l'alto numero di decessi, erano già abituati e anche gli ammalati erano trattati normalmente, e anche a pochi giorni dalla morte venivano accompagnati alle feste. Vedevo questi scheletri seduti sul divano e mi immaginavo a mia volta magro, o meglio, scheletrico.

Nonostante la sieropositività, all'epoca pesavo una novantina di chili e non dimagrivo.

Al mio primo risveglio londinese mi ritrovai sfebbrato, senza nausea, e con una gran voglia di spassarmela. Avevo smesso i farmaci da pochi giorni e non pensavo che il miglioramento sarebbe stato tanto repentino quanto notevole.

Dopo un mese di amore e sesso, visto che stavo bene, sono tornato in Italia, all'ospedale. Avevano aperto il protocollo, e avevano scoperto che non avevo assunto il pericoloso AZT, bensì il nuovo farmaco in dose tripla. E questa dose massiccia aveva causato un’intossicazione acuta al fegato. Pur essendo l'unico, il mio caso sarebbe stato descritto nel bugiardino della medicina. Un giorno il medico, indicando il foglietto, mi disse:“Vedi quello, sei tu”.

D. E poi cosa è successo?

R. Chiarito il fraintendimento, ripresi con i farmaci, e accettai altre sperimentazioni, una dopo l'altra, l'ultima l'ho finita lo scorso dicembre.

Fare una sperimentazione significa trascorrere molto tempo in ospedale, ma è indispensabile perché la ricerca possa avanzare.

Per cui con i cocktail, la cosiddetta HAART, ho iniziato quando era solo un'ipotesi teorica.

D. Ed ora quali e quante medicine prendi? E come reagisce ora il tuo fisico?

R. Ora ho tre farmaci, due assunzioni a dodici ore di distanza e a stomaco pieno. Per la prima volta non ho effetti collaterali, sono negativizzato, ovvero la mia carica virale è talmente bassa che non viene rilevata dalle apparecchiature. Spero che questa situazione resti invariata per anni.

D. Raccontami com’è cambiata la tua vita in questi anni?

R. Non vorrai mica un romanzo?!…

Prima della sieropositività le mie aspettative erano alte e complesse, dopo il cataclisma sono cambiate, forse ridotte ai minimi termini.

Ma facendo un consuntivo devo dire che questo vivere alla giornata non mi ha forse fatto mettere in piedi uno studio di architettura né mi ha fatto avere una casa al mare – come avevo progettato a vent’anni -, ma mi ha regalato un grado di libertà e di chiarezza che forse non avrei mai raggiunto.

D. A cosa hai rinunciato?

R. Non riesco a leggere nessun cambio come una rinuncia. Sono ottimista, riesco a cogliere sempre il lato positivo delle cose.

D. In questi anni com’è cambiata la tua vita affettiva?

R. “Non troverò più un fidanzato!”. Perdere fidanzati e amanti per via della propria sieropositività è la cosa che si teme di più. So che succede, ma per me è stato ininfluente. Forse perché vivo la mia sieropositività serenamente, e così la comunico a tutti. Forse perché ho la fama dell'esperto in sesso sicuro, probabilmente i timorosi si sono allontanati silenziosamente sostituiti però da altri a cui la cosa non importava affatto.

La mia vita affettiva e sessuale non è cambiata dopo il test positivo, se non nei primi giorni. Ero un tipo da relazioni stabili in coppia aperta (tre in vent'anni), con una media di una trentina di nuovi amanti all'anno, credimi questo non è un record, io avevo amici che vantavano numeri ben più alti.

La svolta è arrivata dieci anni fa quando, dopo tre anni di affettuosa amicizia, mi sono fidanzato con Franco, un ragazzo

veneto, che ha vent'anni meno di me. Franco desiderava una coppia chiusa e io ho accettato; non perché la fedeltà avesse improvvisamente acquisito valore ai miei occhi, io sono sempre per l'amore libero, ma era necessario per lui, e mi sembrava un bel regalo da fargli, e visto che lui mi piaceva molto molto molto, questa scelta non è stata un sacrificio.

D. Sicuramente hai avuto momenti di disperazione, come li hai superati?

R. Disperato mai, ne sono incapace. Penso che di irreparabile ci sia solo l'omicidio, per cui guido con molta prudenza in città.

D. In tutti questi anni hai frequentato associazioni, gruppo di auto-aiuto?

R. No, ho sempre avuto la mia famiglia allargata che non mi ha mai permesso di sentirmi solo.

D. Negli anni 80 e anche all’inizio degli anni 90 c’era molta confusione tra Aids conclamato e sieropositività e, soprattutto, c’erano tanta paura e tanti pregiudizi, sei stato oggetto di pregiudizio?

R. Probabilmente sì, ma non me ne sono mai accorto; non riesco ad ascrivere agli altri comportamenti malevoli, forse rimuovo. Mi sono accorto che i miei amici/amanti venivano considerati pericolosi e avevano un calo di pretendenti, ma ne parlavamo ridendone: meglio perderli che trovarli, chi scappa è un cagasotto che magari poi va a scopare senza preservativo con uno che nasconde la sua sieropositività.

D. Come hai reagito di fronte a ingiustizie, discriminazioni, accuse?

R. Mi è successo qualche volta che, dopo aver subito un serrato corteggiamento, alla mia comunicazione di sieropositività, vedevo un irrigidimento, ed allora, per non rischiare di scopare con gente terrorizzata che non aveva avuto il coraggio di dire di no, mi sono dato la regola di non finire a letto il giorno stesso della notizia, così da dare una possibilità di fuga onorevole.

Questa mia regola serviva anche ad evitare quelli che, in preda ad un trasporto emotivo per la notizia, volevano subito venire a letto con me, per dimostrami e dimostrarsi che loro erano diversi e non avevano paura, che loro accettavano il rischio per amore nei miei confronti.

Anche nelle chat avvisavo subito di essere sieropositivo. Una volta, uno dopo due ore di corteggiamento trasecolò quando parlai del mio HIV.

“Ma te l'ho detto subito che sono sieropositivo” dissi io

E lui rispose: “Ma io avevo capito che eri serio e positivo!”

E questa, a casa mia, è rimozione bella e buona.

D. Ci sono stati amici o conoscenti che sapendo della tua sieropositività se ne sono andati?

R. No, nessuno.

D. Negli anni in cui si moriva, anche in Italia, le persone uscivano allo scoperto e dichiaravano la propria sieropositività sia per sconfiggere il pregiudizio sia per aiutare chi lo aveva scoperto da poco, adesso di Aids e sieropositività si parla solo il 1° dicembre, perché a tuo avviso?

R. Di persone che uscivano allo scoperto ce n'erano poche anche allora. Di AIDS se ne parlava perché faceva veramente paura. Ora appare come una cosa gestibile privatamente, come un diabete o il colesterolo alto. Quindi, come diceva Donna Letizia: dei malanni non si parli mai, al “Come sta?” si risponda sempre “Bene grazie”.

D. In Italia non solo non si parla più di Aids ma non si pronuncia nemmeno la parola preservativo, non si fanno campagne di prevenzione contro le malattie sessualmente trasmissibili, è sempre e solo colpa dell’ingerenza della chiesa cattolica romana o ci sono anche altri motivi?

R. La chiesa! La chiesa ha i suoi uomini dappertutto. Per la chiesa è una questione di principio, ammettere il preservativo è ammettere il sesso extraconiugale, il controllo delle nascite, l'omosessualità. E perché la chiesa pensa di essere depositaria della verità unica, e incaricata dal dio unico di far ubbidire tutti al suo volere. Troppe cazzate tutte assieme per potersi aspettare un atteggiamento razionale da questi adoratori del triplo dio.

D. Credi che oggi l’Aids non faccia più paura, forse perché viene considerata solo una “piaga” del terzo mondo?

R. Secondo me, ad una parte di persone le malattie del terzo mondo (AIDS, TBC, malaria...) non fanno né caldo né freddo, troppo lontane… Mi viene in mente la mia maestra di religione alle elementari, che mi faceva credere che io fossi fortunato ad essere nato per caso nella parte cristiana del mondo, perché così conoscevo il vero dio, mentre tutto il resto dell'umanità viveva inutilmente perché ineluttabilmente sarebbe finito all'inferno. Non credo che il razzismo sia sparito, ma solo che stia aumentando il numero di quelli che si vergognano di ammettere di esserlo.

D. Ma i dati ci parlano di contagi in crescita sia per l’Aids sia per le malattie sessualmente trasmissibili, per te la Comunità Lgbtqi dovrebbe ricominciare con campagne per l’uso del preservativo?

R. Le campagne ci sono e sono corrette. Le tre cose sono l'uso continuo del preservativo, il test precoce, una cura efficace. Non credo che maggiori investimenti cambierebbero la situazione, perché non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.

Per molti il sesso è una fuga dalla realtà, lo fa di nascosto, a volte velocemente, magari rispondendo ad un istinto solitamente represso… Come si può pretendere che razionalizzino e facciano allegramente sesso sicuro?

D. Alcuni ragazzi sieropositivi mi hanno detto che oggi le persone si vergognano a dichiarare la propria sieropositività perché vengono emarginati anche dalla Comunità Lgbtqi, sei d’accordo con questa affermazione?

R. Credo che tu intenda la Comunità dedita al sesso! Cara, io da dieci anni non la frequento.

Ho chiesto ai lettori di Pride della loro esperienza, e mi pare che sia tale e quale a una volta. Forse è ineluttabile, è nella nostra natura emarginare l'ammalato, qualsiasi malattia sia. Così come si emargina l'anziano, il disabile...

D. Se è vero che la Comunità Lgbtqi discrimina le persone sieropositive, cosa dobbiamo fare per cambiare?

R. Quando i preservativi costavano cari, e a Londra li regalavano ai sieropositivi, questi diventavano le persone più ricercate e coccolate della città, perché rifornivano gli amici di condom e lubrificanti gratis.

Scherzo, ma non si cambia la mentalità della gente tanto in fretta, potrà migliorare un po' l'atteggiamento esteriore ma le dinamiche del rimorchio rispondono a spinte ben più forti e profonde di qualsiasi ragionamento, e sono attinenti alla sfera della sessualità la repulsione e la paura per il virus.

D. E per finire, cosa puoi dire a una persona che si è appena scoperta sieropositiva?

R. Assumi le medicine. Fa sempre sesso sicuro. Divertisciti…

M.Z.

(Gennaio 2012)

Ogni mezzo che faccia diminuire le infezioni, è il benvenuto.

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Fri, 13 Nov 2015 04:59:42 +0000

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Ogni mezzo che faccia diminuire le infezioni, è il benvenuto.

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it (per Pride dicembre 2015)

I californiani, nel novembre 2016, dovranno votare per un referendum che obblighi l'industria cinematografica porno che risieda nello Stato, a far usare sempre i preservativi nei propri film. A una prima lettura sembrerebbe un lodevole e amorevole, seppur ingenuo, tentativo di arginare l'infezione da HIV. Come quando vennero chiusi i bagni turchi, vero luogo di aggregazione gay, in un periodo in cui ancora la polizia non era amica ma persecutrice, sempre con la scusa dell'AIDS.

La raccolta di firme per chiedere questo referendum è stata fatta da Michael Weinstein, presidente della AIDS Healthcare Foundation di Los Angeles, che già era riuscito a far passare la stessa legge nella sua contea nel 2012, determinando un crollo dell'industria del settore del 90%. La giustificazione data per queste iniziative è che ogni lavoratore, in qualsiasi campo, abbia diritto alla sicurezza sul lavoro. Affermazione pretestuosa, se si considera che l'ultima infezione con HIV di attori porno si ebbe nel 2004. Ma ancor più pretestuosa se si considerano i progressi della prevenzione, che all'uso di condom, e di barriere elastiche varie, ha affiancato la terapia altamente attiva, che rende poco infettivi i sieropositivi che la assumono (la HAART), e la la terapia preventiva (la PrEP, non ancora autorizzata in Europa) che con poche pillole, annulla il rischio residuo dell'uso del condom, ma che già da sola dà una notevole protezione. Pretestuosa perché vorrebbe significare che il comportamento sessuale delle persone è mutuato dagli accoppiamenti dei film porno.

Michael Weinstein, che è fra i fondatori nel 1987 della fondazione di lotta all'AIDS di cui è presidente, non è nuovo a iniziative contestate anche da gruppi gay e attivisti. Egli è infatti contrario alla PrEP, non adducendo motivazioni scientifiche per questa convinzione, e ha a provocato molto scandalo chiamando questa nuova risorsa "Party Drug", farmaco per fare festini, stigmatizzando il fatto che secondo lui permetta anche di fare sesso promiscuo. Anziché festeggiare il passo in avanti nella prevenzione, ha usato il suo potere, e i soldi dell'associazione, per combattere la terapia con motivazioni moralistiche. Ma egli è anche contrario alle app di incontri, che combatte con grandi affissioni stradali in cui le accusa di essere la causa dell'aumento delle malattie sessuali. È anche contrario alla ripartizione del bilancio della spesa sanitaria decisa da Obama, nonostante quanto da lui fatto per la salute dei più poveri. A causa di queste scelte aggressive nei confronti di alcune realtà gay, l'anno scorso è stata fatta, pur senza successo, una petizione perché abbandonasse l'associazione che presiede, per incompatibilità con gli scopi dell'associazione.

Prima di continuare, serve fare il punto su cosa sia oggi la PrEP, per la sua novità, per la sua complessità e per i pareri contrastanti, e a volte violenti, che provoca.

Da quando si è scoperto che associando più farmaci si otteneva una terapia efficace che uccideva il virus in circolo, si è capito che questo non fosse sufficiente per una guarigione definitiva, perché il virus si nasconde ai farmaci e continua a riprodursi nel corpo. Ma si è pensato, e quindi sperimentato, che se al momento dell'infezione si fosse assunta la terapia, per un certo periodo di tempo, i farmaci avrebbero ucciso il virus in circolo nel sangue prima che questo riuscisse a nascondersi in quelle che vengono appunto chiamate "riserve". Sperimentato che funzionava, con la ricerca si sono scoperti i parametri minimi necessari per la protezione ed è stata quindi standardizzata la procedura. Per chi era pensata la PrEP? Principalmente per il personale sanitario, che fra aghi infetti ed emorragie improvvise ha patito molte infezioni, ma anche per altre evenienze, per qualsiasi caso di contatto accidentale con materiale infetto, anche nei rapporti sessuali. A quel momento la profilassi consisteva nell'assunzione entro le 24 ore della terapia più efficace in commercio, assunzione che doveva prolungarsi per un mese.

Ma se questa terapia funzionava, avrebbe funzionato anche in maniera preventiva. Cioè, se una persona assume la terapia, può fare sesso senza preservativo pur restando protetto dall'HIV. Quest'uso ludico non è mai stato né pubblicizzato e né permesso ufficialmente. E i farmaci non erano, e non sono, neppure in libera vendita. Non se n'è fatta pubblicità perché si è temuto che se si fosse conosciuta questa possibilità, delle persone avrebbero potuto recarsi in ospedale denunciando falsamente di aver avuto un incidente col preservativo con un partner positivo, farsi prescrivere la costosa terapia gratuitamente, e alla sera andare a fare sesso in libertà. Non ho mai avuto notizie che questo sia successo, anche perché le terapie dell'epoca avevano importanti e fastidiosi effetti collaterali. Ma il motivo per cui nessuno ha insistito per approvare questa prima PrEP, non era solo di carattere economico, si temeva soprattutto che si sarebbe potuto creare un super virus resistente ad ogni farmaco, similmente a quello che accade coi batteri con l'uso indiscriminato degli antibiotici.

La ricerca per fortuna va sempre avanti, per cui oggi si è determinato che una pillola, il Truvada (che contiene due principi attivi, neppure troppo recenti), è la terapia sufficiente, e che il trattamento non deve durare un mese, ma solo tre giorni, quello il tempo necessario per eliminare il virus in circolo ed evitare l'infezione. E che non si creano ceppi resistenti. La PrEP va assunta senza abbandonare l'uso del condom, del quale annulla il rischio residuo, e non si sostituisce al suo uso. Ciascuna prevenzione ha una piccola percentuale di rischio, con l'uso combinato i rischi diventano improbabili.

Chi si oppone a questa nuova arma, o lo fa con argomenti superati, ad esempio paventando resistenze, assunzioni a vita, costi esorbitanti, effetti collaterali devastanti, oppure per questioni di principio, perché esistendo il preservativo, secondo loro non è etico usare i farmaci per avere una maggiore libertà, oppure perché avendo un certo costo i poveri non potranno accedervi e la disparità di cura fra ricchi e poveri non è eticamente accettabile. Hanno addirittura coniato il termine offensivo "Truvada Whore", Puttana del Truvada, per chi ne fa uso per avere maggiore libertà nel sesso, assumendo la terapia al posto dell'uso del preservativo. Solo negli eterosessuali contro i gay, avevo visto tanta violenza e desiderio di offendere e danneggiare l'altro.

Permettetemi di fare una considerazione personale: ogni mezzo che potrà effettivamente far diminuire le infezioni, sarà il benvenuto.

Dopo aver letto tutte queste notizie e interviste sulla stampa o sui blog d'oltreoceano, ho chiesto ai miei contatti statunitensi che ne pensassero di questo referendum californiano per obbligare l'uso del preservativo nei film porno, con mio stupore nessuno di loro ne era a conoscenza, ho chiesto allora che cosa pensassero loro della PrEP e su questo erano invece tutti informati, concordemente fiduciosi, quasi trionfali, mi hanno portato l'esempio positivo del governatore di New York, Andrew Cuomo, che con la PrEP spera di far crollare le infezioni in città, ma hanno bollato come sciocchezze il fatto che fosse un incentivo al "peccato". Mi ha colpito molto che fossero tutti assai ferrati sui meccanismi d'azione della terapia, non ne erano fruitori passivi.

Per sapere che ne pensassero i gay italiani della PrEP, ho approfittato allora di Facebook per fare domande nei post in cui si trattava seppur marginalmente l'argomento. Ho avuto la sgradevole impressione che la maggioranza in Italia sia contraria. Indagando più a fondo ho scoperto che nessuno era a conoscenza delle nuove linee guida, tutti erano fermi al passato remoto, pur esprimendo con certa veemenza i propri pareri. Nessuno era disposto a leggere i report più recenti in materia prima di continuare la discussione. Ma neppure il portarli a conoscenza delle recenti linee guida, neppure spiegando che nel 2014 anche l'OMS lo raccomandasse in certi casi, faceva loro cambiare opinione. E nei commenti ritornavano in modo ricorrente i termini "puttana", "zoccola" per definire chi ne facesse uso. Neppure messi davanti all'ipotesi di casi particolari, come una coppia sierodiscordante, oppure persone a rischio di stupro, come nelle carceri, o per i prostituti, hanno cambiato opinione, i fatti dicono che per chi è contrario non esistono ragioni per cambiare parere, per loro si deve usare il preservativo, e deve bastare quello, rimarcando soprattutto i costi.

Perché si sappia, la pastiglia giornaliera di Truvada costa attualmente 25 euro, ma sta scadendo il brevetto e forse in futuro si troverà come generico a pochi euro. Per la PrEP che protegga da una notte di sesso , ad esempio in situazioni in cui non si può avere il controllo su tutto, bastano quattro pastiglie. Ma se anche guardiamo ad un prostituto, cosa costerà di più al Servizio Sanitario, dieci anni di una semplice terapia, cioè per tutto il periodo che resta in attività, o una intera vita di esami, cure aggiornate, ed esami e cure per malattie opportunistiche? Ma soprattutto, chi decide quale è il genere di comportamento sessuale che merita assistenza dallo Stato, oppure quale comportamento merita invece solo riprovazione e stigma? Perché il ragazzo che vuole divertirsi una notte in dark room è una puttana che non merita di essere protetta, mentre una coppia che facesse sesso coniugale, ne avrebbe invece diritto? Alcuni vorrebbero imporre le loro discriminazioni basandosi sui loro convincimenti religiosi, come spesso è accaduto nella storia. Oppure che l'attuale rivendicazione al matrimonio egualitario ci abbia trasformato tutti in bacchettoni sessuofobi?

La peggiore sorpresa è stato scoprire in post su Facebook di frequentatori di Grindr (la app gay usata soprattutto per incontri sessuali), che esistono persone che non solo sono contrarie per principio alla PrEP, ma che contemporaneamente criticano aspramente i sieropositivi che vadano in cerca di sesso. Persone che vorrebbero che i sieropositivi fossero obbligati per legge a dichiararsi tali, persone che vorrebbero che fosse loro vietato l'ingresso nelle dark room. Persone che non conoscono i dati epidemiologici, persone che non sanno che sono quelli come loro, quelli che si credono sani, coloro che faranno progredire l'epidemia, con le loro false sicurezze, e il loro decidere ad occhio se usare i preservativi o meno, e non i sieropositivi negativizzati perché in terapia, o chi userà la PrEP per riprendersi quella spensieratezza che l'AIDS si era portata via.

Lo stigma continua, l'ignoranza continua.

Titoloni sull'AIDS

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Fri, 09 Oct 2015 14:53:18 +0000

Pigi Mazzoli has posted an article:

Nell'aprile 2013, su queste pagine, vi raccontai i retroscena della notiziona del momento. Una bambina guarita dall'AIDS, secondo caso al mondo dopo il Paziente di Berlino.

Balle. Già una testata più seria delle altre aveva espresso all'annuncio fortissimi dubbi sulla veridicità delle affermazioni, e infatti dopo pochi mesi la notizia è rientrata, perché purtroppo la bambina era ancora ammalata, e si è capito che alla base di tutto c'era una stupidaggine pubblicizzata da un team di ricerca, evidentemente a corto di donazioni, e di centinaia di testate giornalistiche nel mondo che non sanno come riempire pagine, elettroniche o di carta che siano. Non solo sull'HIV, su tutto ciò che è scientifico c'è questa approssimazione. Esempi vanno dalle staminali di Vannoni alla cura antitumorale Di Bella.

Io due anni fa dissi agli amici di Pride che non avevo nulla di nuovo da scrivere, perché non c'erano novità sul fronte HIV, che non era giusto portare via pagine, costose e preziose, tanto per riempirle. Sarei tornato solo quando ci fosse stata una notizia importante. Nel frattempo c'è stata, secondo me, una bella notizia: nuovi studi sulla PrEP (la terapia assunta preventivamente) la rendono molto meno invasiva e costosa, e ne accertano la grande efficacia. Ne hanno scritto altri qui, studiosi, attivisti, che seguono i congressi internazionali, che sono ormai i luoghi deputati a comunicare le novità.

A metà luglio, altra notiziona sull'AIDS, tant'è che mi scrive subito un mio amico: "ieri sera a Radio Popolare han detto che una ragazza è guarita senza farmaci!". Vado a leggere tutti i titoli e sono un po' fotocopia uno dell'altro, come gli articoli lo sono di quello dell'ANSA. Si va da: HIV, paziente guarisce senza farmaci. “E’ il primo caso al mondo” a Il virus Hiv regredisce, il primo caso al mondo in Francia, oppure Primo caso al mondo: una ragazza francese ha vinto il virus dell'HIV. Speranze in tutto il mondo per la cura all'AIDS. Ma anche Francia, il virus Hiv regredisce senza farmaci, primo caso al mondo. Noi che cosa abbiamo capito? Che per la prima volta al mondo un infetto dall'HIV è guarito senza usare farmaci. Non è così, e i titoli sono smentiti già dagli stessi articoli che li seguono: non è il primo caso al mondo, ce ne sono decine, solo in Francia sono 25. Sono persone nate da madri sieropositive, che avevano il test positivo alla nascita, che hanno ricevuto la terapia per un certo periodo di tempo, e rarissime volte, dopo la sospensione, il virus non è ancora rilevabile nonostante l'interruzione dell'assunzione dei farmaci. La fortunata ragazza francese, che aveva ricevuto un'ottima terapia nei primi sei anni di vita, ha forse eliminato tutto il virus anche quello nascosto? La ragazza ha adattato il suo sistema immunitario per tenere a bada l'infezione? Il virus è mutato per via della terapia precocissima ed è in forma più blanda e meno aggressiva? Non si sa. La cosa notevole è che siano trascorsi quei 12 anni. È certo importante per la ragazza, ma lo è anche per la ricerca, perché dai casi particolari si possono scoprire nuovi elementi sui meccanismi di questa infezione. Tant'è che i medici dell'Istituto Pasteur, che hanno presentato lo studio all'International Aids Society di Vancouver, dichiarano "Non sappiamo ancora il motivo per cui questa ragazza è in grado di controllare l'infezione. (...) Questo risultato non deve tuttavia essere considerato come una guarigione, è impossibile prevedere l'evoluzione della sua condizione. Il caso della ragazza è comunque un ulteriore argomento a favore del trattamento antiretrovirale il più presto possibile per tutti i bambini nati da madri sieropositive".

Dunque i titoli facevano intendere cose ben più intriganti, rispetto al contenuto degli articoli, ma si sa che i titolisti amano lo scoop e non la fedeltà alla notizia. Quando ci fu da titolare "La peste del 2000" si fregarono le mani vedendo aumentare le tirature, sulla pelle degli infettati che morivano nello stigma sociale. Ancora oggi non si fanno riguardi nel nutrire false speranze, per qualche copia o click in più. State certi che quando veramente si scoprirà la cura che eradica il virus, o il vaccino che veramente lo previene, il titolo sarà in prima pagina e prenderà tutte le colonne.

Guardiamo alla realtà, abbiamo le terapie, sempre più efficaci, i test sempre più comodi, i preservativi in un assortimento fantasioso, i lubrificanti di tutti i generi, anche i siliconici che non si asciugano (Durex Eternal, provatelo!), e forse in un futuro prossimo anche in Europa la PrEP, cioè una pillola di Truvada che assunta anche per pochi giorni, abbassa notevolmente il rischio di infezione, usata non per eliminare i preservativi, ma per eliminare il rischio residuo di un incidente. Ma se chi normalmente non usa il preservativo, per una sua pur opinabile scelta, dovesse usare da oggi la PrEP, avremmo comunque delle infezioni in meno. Ricordiamoci che il nostro fine ultimo è debellare l'infezione con qualsiasi mezzo, senza moralismi di mezzo.

L'AIDS non è né la peste del 2000, e neppure è già sconfitto

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Thu, 07 Mar 2013 02:58:00 +0000

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L'AIDS non è né la peste del 2000, e neppure è già sconfitto.

di Pigi Mazzoli

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(pubblicato in "Pride", aprile 2013)

Nel deserto delle notizie sull'HIV, un paio di giorni fa ne è uscita una particolarmente interessante. Io l'ho sentita su Leonardo del TG3, ma poi, quasi identica, l'ho trovata un po' dappertutto: “Un paziente è guarito completamente con i farmaci, è un bambino ed è il secondo caso al mondo, il primo è il Paziente di Berlino”. Accidenti, notizia sconvolgente, su che rivista scientifica è uscito lo studio? No, è un'intervista di due dottoresse che rilasciano dalle rive del Mississippi al New York Times. Ma dov'è lo studio? Non c'è, è solo l'anticipazione di ciò che diranno ad un congresso nordamericano sull'AIDS.

Voi saprete certamente, se seguite assiduamente queste pagine, che i farmaci antiretrovirali si possono usare in tanti modi: per tenere a bada la progressione dell'infezione (come devo fare io); somministrati ai sieronegativi per evitare di essere infettati (per coppie sierodiscordanti e per lavoratori sessuali); per evitare di infettarsi in caso di contatto col virus (incidente professionale, rottura di preservativo, violenza sessuale, nascita da madre sieropositiva...); per evitare di infettare il nascituro (somministrandoli alla madre almeno da un giorno prima del parto). Ma mai una persona è guarita con la terapia.

Il Paziente di Berlino invece non è guarito con i farmaci, ma perché per curare una leucemia è stato irradiato, e poi ha subito un trapianto di midollo da un donatore resistente, per una rara particolarità genetica, al virus dell'Hiv. O almeno si pensa che sia successo così, perché non si sa se il tipo di midollo trapiantato è ininfluente, e non si sa se sia veramente guarito, certo è che dopo 5 anni e senza alcun farmaco, ancora i test non rilevano virus in circolo.

La notizia quindi che una persona, seppur un bambino, sia guarito grazie ai farmaci sarebbe una notiziona, ed infatti alcuni giornali hanno parlato di miracolo.

Ma quali sono le prove che sia avvenuto tutto questo? Non ci sono. Le due dottoresse si dicono certe che l'infezione sia avvenuta durante la gestazione, ma non ne hanno le prove, lo deducono dai valori di esami successivi. A un giorno di vita, scoperta la sieropositività della madre e del nascituro, è iniziata la terapia con dosaggi da cura e non da prevenzione (perché, appunto, dai livelli ematici di materiale virale, hanno supposto che fosse realmente infetta, e non solo positiva per essere stata in contatto con la madre sieropositiva. Dopo un anno e mezzo di cure la madre sparisce e la bambina resta senza farmaco fino a sei mesi dopo, quando la madre torna. I medici si aspettano di trovare alti livelli di virus, ed invece la bambina si è negativizzata.

Medici indipendenti, interpellati a proposito, si dicono scettici, perché finché non c'è prova che la bimba fosse infettata veramente, cioè col virus entrato nelle "riserve", questo rimane un normale caso, come sono documentati fino dal 1995, di bambini che nascono sieropositivi e che con le cure si negativizzano. I meccanismi di questo fenomeno non sono chiari, ed è giusto e utile impiegare energie per indagarli, anche se dovessero servire solo per i nascituri da madri non sotto terapia, perché questo è il caso più comune nel terzo mondo, dove si cerca di somministrare la terapia almeno il giorno del parto, ma in caso di parti prematuri, in madri che non conoscono la loro positività, il rischio di infettare il nascituro è notevolmente più alto.

Prima di copiare un solo unico articolo contenente una dichiarazione tanto rivoluzionaria, quanto non suffragata da alcuna autorevole conferma, è meglio indagare di più, e non titolare "miracolo" o "secondo caso al mondo", perché in giro ci siamo noi, noi che mandiamo giù pillole, ci sono i nostri compagni, gli amici, i familiari, che se anche non lo dicono, se noi non lo diciamo, stiamo tutti aspettando l'annuncio del vaccino, o la cura definitiva. La mia speranza è quasi spenta, e non sussulta per un titolo di giornale, anzi si indigna per la faciloneria con cui si titola, ieri il vaccino Ensoli, oggi la bimba del Mississippi.

Studiamo cos'è il doppio cieco (double-blind control procedure), la revisione paritaria (peer-review) per non farci infinocchiare.

Cercando notizie su questo caso sono finito sul blog di Grillo, nella pagina in cui Vittorio Agnoletto parla del suo libro in cui denuncia il fallimento annunciato del vaccino Ensoli. Duecentocinquanta commenti, ho pensato, ecco, fra questa gente l'impegno per la prevenzione non è sopito come altrove! Ma leggendole a una a una ho trovato una buona metà è di insulti generici verso la corruzione e lo spreco. I pochi commenti a tema si dividono fra chi assicura che il virus non esiste (Duisberg è ancora molto citato), oppure che le medicine sono veleni che fanno ammalare, che il virus esiste ma non fa ammalare, che ci si ammala perché si crede che ci sia il virus, oppure, più aderenti, ma di poco, alla realtà, fra quanti sostengono che il virus c'è, sì, che le medicine ci sono, sì, ma che le case farmaceutiche abbiano da anni la cura definitiva, e che la tengano criminosamente nascosta per lucrare vendendo farmaci cattivi ad una massa di ammalati cronici. Un'altra metà doveva aver sbagliato blog e commentava fatti diversi.

Dopo trent'anni di ricerca mondiale, di enormi fondi stanziati, ancora non si è nemmeno capito fino in fondo come agisce questo virus. Non penso che una équipe solitaria possa trovare la soluzione con un colpo di fortuna, da un giorno all'altro. Nell'attesa, preservativo.

Meglio un preservativo oggi...

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Tue, 05 Feb 2013 01:31:00 +0000

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Meglio un preservativo oggi...

di pigi Mazzoli

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(pubblicato in "Pride", marzo 2013)

Dagli USA e dall'Australia giungono speranze per il futuro nella lotta al virus, grazie a studi su terapie genetiche. Un approccio diverso, innovativo, che in laboratorio pare dare risultati utili. Quanti anni passeranno prima della reale applicazione? I ricercatori si dicono ottimisti, come ogni volta che devono comunicare i dati di una ricerca in corso, a volte per giustificarne i costi, oppure per raccogliere ulteriori fondi, oppure per mera vanagloria. Poi ci sono ancora notizie di vaccini terapeutici, dati per quasi certi e imminenti dai loro creatori, che giungono da Padova e Parigi, e da Marsiglia. Io sono scettico, e piuttosto che sperare vanamente per disperarmi amaramente, preferisco aspettare e darmi ad una pazzesca esplosione di gioia il giorno che avrò LA pillola in mano. Noi per ora abbiamo la HAART, che è la terapia antiretrovirale altamente attiva. Ma, ricordiamo, è tale, cioè altamente attiva, quando funziona, il che richiede un'assunzione regolarissima delle pillole, esami frequenti, e il caso a noi favorevole.

Veniamo invece alle novità tangibili. Da uno studio statistico inglese giunge la conferma che una HAART funzionante, cioè che ha ottenuto la presenza di meno di 50 copie/ml nel sangue da almeno sei mesi, è efficace per la prevenzione tanto quanto lo è l'uso regolare del preservativo. Parlo di conferma, perché questa ipotesi, che a replicazione bassa nel sangue corrispondesse una bassa infettività anche attraverso le mucose, ha iniziato ad essere ipotizzata da tempo e, tra un annuncio e una smentita, è sempre stata presente anche solo come incentivo all'assunzione della terapia, con la promessa che "poi sarai meno pericoloso per il tuo compagno". C'è da dire che lo questo studio è stato fatto sui rapporti vaginali, che i ricercatori dichiarano che non esistono dati riguardo ai rapporti anali, ma ipotizzano che sussistano gli stessi bassi rischi, se le condizioni di base sono ugualmente soddisfatte. Vediamo quali sono queste condizioni che i ricercatori dicono essere tutte necessarie.

Perché i rapporti sessuali siano abbastanza sicuri devono sussistere alcuni requisiti:

1) Che non siano presenti altre malattie a trasmissione sessuale in nessuno dei due partner (e quindi si rendono necessari frequenti esami che escludano la presenza di MTS nel caso che si abbiano rapporti anche con altre persone);

2) Il partner sieropositivo deve avere la replicazione virale inferiore alle 50 copi/ml da almeno sei mesi;

3) I test vanno effettuati con maggiore frequenza di quanto la normale prassi clinica prevede normalmente per la sola terapia, almeno ogni tre o quattro mesi al massimo.

Le raccomandazioni finali sono molto precise: "Nessun metodo di prevenzione usato da solo può prevenire completamente il rischio di contagio. Inoltre, la terapia antiretrovirale non protegge dalle altre malattie sessuali, mentre il preservativo lo fa".

Ora dunque abbiamo un'altra conferma che assumere la terapia porta l'importante vantaggio di essere molto meno pericolosi, nel caso che la terapia stia funzionando. Ma che è comunque necessario non abbandonare l'uso del preservativo, se teniamo veramente a ridurre il più possibile il rischio di contagio. Credo che la salute del nostro compagno sia l'elemento più importante nelle decisioni che prendiamo.

Rispetto alla frequenza degli esami, ultimamente a me venivano effettuati ogni quattro mesi, perché la terapia funzionava perfettamente. All'ultima visita ho scoperto che la terapia non è più così attiva (di poco, sono risultate 44 copie/ml), ma che nonostante questo mi è stato detto di fare i prossimi esami solo fra cinque mesi, anziché averli ravvicinati ulteriormente, come erano soliti fare. Mi è stato spiegato, dal medico, che sono arrivate indicazioni affinché venga attuata una necessaria e inevitabile riduzione dei costi. Non ho indagato se questa raccomandazione arrivasse dall'Ospedale (il San Raffaele) o dalla Regione Lombardia. Questo intervallo maggiore fino al prossimo esame mi toglie la possibilità di sapere se la mia carica virale resta sotto al soglia di pericolosità. Speriamo che nel futuro non ci siano tagli anche sulla terapia, soprattutto sulle nuove terapie che arriveranno, nel caso siano ancora più costose delle attuali. È già successo che venisse ritardata e osteggiata l'approvazione di un farmaco per via del suo costo elevato.

I preservativi, invece, continuano a costare pochissimo, sempre meno.

Dignità

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Tue, 04 Dec 2012 23:29:00 +0000

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Dignità.

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", gennaio 2013)

Il mese scorso ho pubblicato alcune foto in cui erano illustrati, crudamente, alcuni effetti della lipodistrofia. Si tratta di un'anormale o degenerativa condizione del tessuto adiposo che si manifesta nella distribuzione del grasso. In alcune parti si può avere una carenza, tipicamente avviene alle guance, e in altre si ha un accumulo dei grassi, tanto tipici da meritare un nome proprio, come “Crix belly” (la pancia da assunzione di Crixivan, un antivirale) e “Gobba di bisonte” (“Buffalo hunt” in inglese). All'abnorme crescita di grasso in alcune zone (pancia, inguine, collo, spalle) corrisponde contemporaneamente la sparizione nelle zone dove invece normalmente è gradevolmente presente (guance, glutei, estremità).

In questi quattordici anni che scrivo in prima persona come sieropositivo, ho sempre cercato, oltre che incitare con ogni mezzo al sesso sicuro, di far capire che un sieropositivo è una persona come le altre, attraente come le altre, che può amare come le altre, che può essere amata come le altre. L'evidenziare una differenza fisica, indotta dalla terapia, poteva essere una traccia in più per permettere invece ancor più discriminazione. Forse perché ne soffro io (ne sono affetto e trovo la visione del mio corpo rattristante) ho avuto una sorta di pudore a mostrare fotografie che riguardavano me, ma soprattutto tanti altri che vorrebbero passare il più inosservati possibile in una sauna o in una discoteca. Ma il mio scopo precipuo era di far capire, a chi non è sieropositivo, che le cure non sono una considerabile alternativa al sesso sicuro. Le cure sono invece una vantaggiosissima alternativa alla morte (si vive meglio e più a lungo pur con degli effetti collaterali piuttosto che con malattie HIV correlate). Prima di pubblicare le foto, le ho mostrate ad amici per avere un parere, e tutti m'hanno detto di farle vedere, che era comunque utile. Per coincidenza durante uno degli incontri del primo dicembre a cui ho partecipato, il medico che parlava prima di me ha proiettato, fra un grafico e l'altro, proprio alcune delle stesse foto che avevo scelto di pubblicare qui, e le ha mostrate con un certo pudore, solo per far capire che curarsi è molto peggio che fare sesso sicuro.

Durante questa conferenza, uno dei grafici proiettati riguardava il vaccino sperimentato in Thailandia su prostitute, che dopo 3 anni ha dato un'efficacia del 30%. Percentuale fallimentare per qualsiasi vaccino, ma segnale incoraggiante per quanto riguarda l'HIV. In fondo, anche per i farmaci, si è iniziato con il solo AZT, cha faceva più male che bene, ma che somministrato contemporaneamente a quelli inventati tempo dopo, si è dimostrato efficace, dunque è una buona notizia.

No, non è il vaccino della Ensoli, il famoso vaccino italiano.

A proposito di questo, è uscito per i tipi di Feltrinelli un libro di Vittorio Agnoletto e Carlo Gnetti, con prefazione nientepopodimeno che di Robert Gallo, dall'eloquente titolo “AIDS lo scandalo del vaccino italiano”. Apprendiamo che in tredici anni la Ensoli e i suoi parenti hanno assorbito la metà del totale degli investimenti italiani per l'HIV, ma che il vaccino non c'è, che i dati della sperimentazione non ci sono, che la Ensoli ha querelato Ferdinando Aiuti perché contestava i criteri scientifici della ricerca, però perdendo la causa contro di lui. Una brutta storia davvero. Una storia sulla pelle degli ammalati, dei sieropositivi, di tutti. Scoperta che non esiste, ma portata in trionfo dalla stampa, particolarmente analfabeta in materia ma forse per questo di animo dirigibile (servono sempre degli Eroi).

(illustrazione: Agnoletto.jpg)

Visto che quindi il vaccino non c'è e non ci sarà ancora per molto tempo, aggiorniamoci sulle indicazioni più importanti da seguire per il sesso gay:

Usa sempre il preservativo nella penetrazione anale e nel sesso orale.

Niente sperma in bocca o su altre mucose o su ferite anche piccole.

Fa' i test per le altre malattie veneree sia perché possono essere la porta di ingresso per l'HIV, sia perché alcune con prima si curano, meno danni lasciano.

Fa' il test dell'HIV, perché se risulti positivo si possono iniziare le cure, assolutamente necessarie se l'infezione è di vecchia data e ha già compromesso il sistema immunitario, comunque sicuramente utili a fermare l'epidemia, perché una terapia efficace abbassa notevolmente il virus circolante nel sangue e quindi anche il rischio di contagio.

Non scambiare forbicine, rasoi, spazzolini e cazzi di gomma.

Non allontanare sdegnoso i sieropositivi che si dichiarassero a te, anche se sei orgogliosamente sano, che così facendo obbligherai poi gli altri a non dirtelo più, neanche se si dovessero addirittura fidanzare con te. (Quest'ultima raccomandazione estemporanea è la dose mensile di sano terrorismo pro-sesso-sicuro per voi)

Un altro primo dicembre

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Mon, 12 Nov 2012 02:06:00 +0000

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Un altro primo dicembre

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", dicembre 2012)

Dovevo consegnare questo articolo una settimana fa, ma ancora non l'ho scritto. Non che non ci pensassi da tempo. L'articolo per il primo dicembre, Giornata Mondiale contro l'AIDS, di solito è la sintesi delle notizie di tutto un anno, un momento per infondere speranze, a tutti, ammalati e non. Speranze comprensibilmente diverse. Chi vorrebbe guarire, o non morire, e chi vorrebbe non dover usare il preservativo. Messa in questi termini la questione, appare fatta per enfatizzare una differenza. Io la vedo, c'è. Io vedo sempre più lontano, diverso, da me chi mi confida che non sempre usa il preservativo, oppure da chi si dice convinto che il virus non esista e che sia solo una macchinazione delle case farmaceutiche per lucrare. Sono così lontani nel tempo i miei dubbi e i miei fastidi. I dubbi di quando speravo che i test non fossero affidabili e che quel mio primo risultato positivo sarebbe stato smentito negli esami seguenti. Il fastidio di quella parete di gomma da dover usare e che percepivo come aliena barriera al contatto dei corpi. Il dolore di odiare il mio stesso sperma perché pericolo mortale, mentre prima eiaculare all'interno era la cosa ricercata, quella più bella. Adesso non saprei infilarlo senza preservativo, tanta è l'abitudine. Non è questo il mio problema, ora.

Il mese scorso, come quello prima, ma anche quello prima ancora, e ancora, ho parlato dei problemi causati dalle medicine che assumo. Per uno dei vari effetti collaterali, la perdita della memoria, ho dovuto cambiare un farmaco. La nuova terapia, secondo gli esami, funziona ugualmente e la memoria è tornata, pur lasciando grosse lacune sulle cose che ho fatto negli ultimi due anni. Sono però cambiati gli altri effetti collaterali (come odio ormai questo modo di dire, vorrei ammettessero che sono “danni collaterali” come in una guerra): è ritornata la diarrea, mi sento stanco e stordito come se avessi sempre l'influenza. Sono pieno di dolori, muscolari, articolari, e mal di testa tenaci. Attacchi di nausea tanto forti che penso sempre che potrei svenire e cadere a terra. Ho preparato la mia terapia negli scatolini per solo pochi giorni e non per tutto un mese, come faccio di solito, perché stavo all'erta, e appena avessi avuto un solo ulteriore peggioramento, un solo malessere in più, avrei chiesto di tornare, se possibile, alla vecchia terapia. Invece i malesseri sono stabili. Anzi, mi sembrano anche più facili da accettare, forse perché in compenso c'è che ora il mio pene ha riacquistato improvvisamente tutta la sua sensibilità, per cui adesso usarlo non è solo bello come idea, ma è proprio bello come dovrebbe essere. Mi concentro su questo regalo inatteso e cerco di non badare al resto, come se non riguardasse me.

Ecco! Voi pensate che tutto chiuso come sono nei miei problemi, possa emozionarmi davanti alle notizie di infezioni, test, vaccini, farmaci, le novità, i dati...? Mi intristiscono. Le nuove infezioni che non calano: io immagino una schiera di giovani Pigi tutti alle prese con esami, visite, farmaci, documenti, malori, paure, delusioni. Non pensiate che io sia depresso, per scrivere queste cose con questo tono. Credo di essere solo disincantato, deluso che chi ancora non si è infettato tenga di così poco conto le sofferenze di chi c'è purtroppo dentro giorno dopo giorno.

Io vorrei che crollassero le infezioni, di colpo. Mettersi in testa di usare sempre sempre il preservativo, anche se il più delle volte l'altro non è infetto, perché non si può capire con un'occhiata qual'è la volta che bisogna usarlo. Decidersi di fare il test se si è fatto del sesso a rischio, e farlo immediatamente, scoprire prima possibile un'eventuale infezione perché la terapia sia più efficace e il virus possa danneggiare più lentamente il corpo. Scusatemi, ma non me la sento di implorare una volta ancora di fare sempre sesso sicuro. Mi sembra già tanto che io con sincerità scriva cose di me non facili da dire, perché vi sia di monito. Il primo dicembre è la Giornata Mondiale contro l'AIDS, ma il virus non lo sconfiggerò io, non lo sconfiggeranno forse mai neppure i medici. L'AIDS lo può sconfiggere chi ancora non ce l'ha, proteggendosi col preservativo e restandosene alla larga, spezzando la catena delle infezioni. Sta solo a voi.

Nell'illustrazione, alcune immagini di lipodistrofia, un grave, frequente e inevitabile effetto collaterale della terapia antiretrovirale. Pur essendo immagini sgradevoli, penso sia utile mostrarle affinché facciano riflettere.

Omnia vincit amor

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Fri, 05 Oct 2012 00:20:00 +0000

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Omnia vincit amor

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", novembre 2012)

Il mese scorso scrivevo su queste pagine degli effetti collaterali della terapia antiretrovirale. Dicevo che non sarebbero mai da leggere i bugiardini dei farmaci, per non farsi suggestionare, ma io l'ho fatto, per scriverne qui. Ho riconosciuto così tutta una serie di gravi malesseri non fisici (perdita di memoria, distacco emotivo) che mi affliggevano da almeno un anno. Ne ho parlato col medico, che si è allarmato più di me. Mi ha spiegato che è possibile dipenda dalla terapia perché due dei tre farmaci che assumo possono avere questi effetti psicotici gravi. Ho chiesto se altri avessero avuto gli stessi problemi, mi ha spiegato che quasi nessuno assume quei due farmaci contemporaneamente (dicendomi: “lei lo sa che non ha più molte opzioni terapeutiche...”). Mi ha cambiato uno dei due farmaci ed ora assumo anch'io il famoso Truvada.

Il Truvada è un'associazione di due farmaci (due diversi inibitori della trascrittasi inversa) in una sola pillola, da assumere una sola volta al giorno, diventato famoso perché proposto negli USA come terapia preventiva, come raccontammo qui il mese scorso.

La mia terapia è completata poi da quattro pillole di Intelence, un altro inibitore. Dopo quindici giorni della nuova terapia ho fatto il prelievo e ieri il medico al telefono, leggendo i risultati sul terminale dell'ospedale, mi ha comunicato che la terapia funziona, perché il virus è ancora non rilevabile (significa che ce n'è talmente poco, di virus in circolo nel mio sangue, che gli esami attualmente disponibili non riescono a trovarlo).

Dopo quindici giorni dal cambio, quando ho fatto il prelievo, avevo dovuto decidere se tornare comunque alla vecchia terapia o se continuare con la nuova, in relazione alla scomparsa o meno degli effetti collaterali. Gli effetti indesiderati erano scomparsi quasi immediatamente, ma non essendo segni fisici inconfondibili, potrebbe essere stata la suggestione o il desiderio di stare bene, forse il mio basilare ottimismo che a tutti i costi voleva comandare e farmi sentire bene.

Ma è stato un effetto inaspettato, o meglio dire l'assenza di un effetto, che mi ha fatto capire che realmente qualcosa era cambiato: è stato il ritorno della sensazione di pancia piena. Da quando la lipodistrofia (e tre anni di cortisone) mi hanno un po' sformato, sono a dieta. Sono a dieta con una fame inestinguibile. Lo stomaco l'ho sentito sempre vuoto, anche dopo un piatto abbondante. Appena cambiata la terapia, al primo pasto mi sono sentito sazio, ho sentito lo stomaco gonfio, pieno. La fame è rimasta, ma è più facile trattenersi se si percepisce di aver mangiato abbondantemente. Ho perso tre chili in questi giorni, suppongo grazie a questo. Aspetto comunque il giorno in cui il mio corpo smetterà di gonfiarsi nei posti sbagliati, perché i nuovi farmaci non provocheranno più la detestata lipodistrofia. Non mi aspetto di riavere il corpo dei trentacinque anni, di quando ho iniziato a curarmi, magari un giorno allo specchio troverò di assomigliare a mio nonno, che era alto, magrissimo e vecchissimo (ora avrebbe centovent'anni). Sono stato tanto preso a sopravvivere alla malattia, che alla vecchiaia, mia e altrui non avevo più pensato.

In questi giorni di attesa del risultato abbiamo comunque fatto l'amore io e il mio compagno, e lui è sieronegativo. Essendo una coppia chiusa, e quindi senza problema di altre malattie veneree (che potrebbero facilitare l'infezione da HIV, ad esempio attraverso una lesione), ed essendo di solito la mia terapia attiva, noi ci permettiamo, a nostro rischio, di allentare un po' le prescrizioni del sesso sicuro. Fermo restando che usiamo sempre il preservativo per la penetrazione, e che io faccio attenzione che il mio sperma non vada da nessuna parte, in altre pratiche, che sono intrinsecamente meno pericolose, evitiamo di usare troppi preservativi, guanti e dighe dentali. Non sapendo se il virus si fosse risvegliato, questi giorni siamo stati più cauti nel farlo ma, nonostante questo, durante il sesso continuava a venirmi in mente che io ero sieropositivo e che dunque potevo essere pericoloso. Erano i pensieri fissi che avevo tanto tempo fa, prima che si sapesse che quando le terapie funzionano noi sieropositivi siamo meno infettivi. Quel pensiero, la paura di infettare, erano tornato a rovinare il piacere. A peggiorare mi tornava in mente, mentre facevamo sesso, una discussione avuta col mio medico, in cui si diceva favorevole alla terapia preventiva col Truvada, addolorato nel vedere ancora tanti giovani diventare sieropositivi, e pensavo che, sì, certo, forse, chissà, se Franco ora assumesse il Truvada sarebbe salvo, io non sarei in ansia, potremmo fare più cose e con più libertà e serenità... e il rischio... e gli effetti collaterali... tanti dubbi.

Sappiamo di non essere l'unica coppia sierodiscordante al mondo, ma mi chiedo se anche per le altre ci sono così spesso pensieri, preoccupazioni, rinunce. Omnia vincit amor et nos cedamus amori.

L'altra faccia della pillola

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Thu, 06 Sep 2012 15:47:00 +0000

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L'altra faccia della pillola.

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", ottobre 2012)

La notizia è ormai vecchia, riportata con clamore a luglio, già è passata in secondo piano: la FDA americana ha approvato l'uso di una associazione di due antiretrovirali, il Truvada, in persone sane a rischio di infezione.

Già anni fa, quando iniziò la sperimentazione, ci fu chi parlò di follia medica, ma la ricerca, venne detto, era pensata per persone a rischio che sono impossibilitate a usare il preservativo, e venne portato come esempio la prostituzione maschile dei paesi dell'est, con giovani prostituti nell'impossibilità di poter imporre il preservativo, somministrata per il solo breve periodo, pochi anni, in cui esercitano. Le critiche riguardavano alcuni punti. Il primo, teorico ma per nulla remoto, è che l'uso intensivo di antiretrovirali potrebbe permettere la diffusione di ceppi resistenti ai farmaci, o addirittura creare dei super virus, analogamente a ciò che succede con l'uso generalizzato degli antibiotici in modo preventivo al posto di una rigorosa asepsi, che ha creato super batteri resistenti a qualsiasi antibiotico.

Il secondo riguardava la differenza di costi fra il preservativo e una terapia antiretrovirale, e questo è scandaloso: nel mondo la maggior parte degli ammalati non ha la possibilità economica di accedere alle cure e muore.

Un'altra critica, la più ponderosa, riguarda gli effetti collaterali. Una terapia antiretrovirale porta con sé effetti collaterali a breve e lungo termine. Non tutti, ma alcuni di essi sono veramente gravi, non trascrivo il bugiardino ma l'elenco spaventerebbe molti di noi. Uno di questi, nemmeno il più grave, è la necrosi ossea, che provoca tra l'altro dolori diffusi e danneggiamento irreversibile delle articolazioni.

Proprio questo è stato diagnosticato ad una persona che assume Truvada e che frequenta un gruppo di sieropositivi in rete. È venuto immediatamente alla mente che il Truvada è proprio quello che viene usato per la discussa terapia preventiva, così un altro partecipante ha commentato:

“...il pensare al Truvada come farmaco preventivo a me mette i brividi, e se avessi un compagno sierodiscordante che lo volesse, piuttosto mi farei mollare...”

Comunque, per ora quest'uso del farmaco è consentito solo negli USA, a pagamento. Qualora se ne dovesse parlare per l'Italia, ci sarà un grande dibattito, non solo per il rapporto danno/beneficio, ma, con questa crisi economica che fa mettere già in dubbio la gratuità di molti farmaci per il futuro, anche rispetto ai costi.

Io, che dopo vent'anni di cure ho collezionato effetti collaterali a iosa, penso che non sia questa la strada da percorrere per prima, la prevenzione si fa partendo dalla facilità di eseguire i test, dall'uso costante del preservativo e anche tutelando i diritti dei malati.

Da tempo esistono test rapidi per la ricerca della positività all'HIV, basati di solito su un prelievo di saliva. A Milano, ad esempio, questa iniziativa è salvo esaurimento scorte (sic), si svolge solo di venerdì, solo in orario d'ufficio, solo in due normali laboratori del San Raffaele e nell'abituale ormai unico laboratorio HIV della ASL, in viale Jenner. Credo che sia un'occasione mancata. Perché non lo si rende disponibile nelle discoteche e nelle dark room? O almeno di sabato, o in orari serali. Negli USA te lo fai spedire a casa e lo fai in privato, perché qui questo non viene preso in considerazione? Si vuole veramente diminuire i numeri di nuovi infetti, o si teme che un test più accessibile porterà inevitabilmente molte persone a scoprirsi positive e quindi ad aggravare in modo non più affrontabile la spesa sanitaria per le cure di così tante persone?

Il test dovrebbe costare circa 15 euro, il Truvada costa attualmente 713,39 euro.

Vi allego due ritagli dai bugiardini di due dei tre farmaci che prendo attualmente. Sono due anni che ho cambiato terapia, e questa, oltre a funzionare bene contro il virus, ha anche meno effetti collaterali lievi. Quelli gravi spero non arrivino, anche se inizio ad avere sospetti, e i bugiardini (non andrebbero mai letti, si dice) non mi hanno tranquillizzato.

(illustrazione: viread.jpg)

(illustrazione: isentress.jpg)

Rispetto alla terapia, ci sono persone meno fortunate, che ad ogni farmaco che provano hanno reazioni allergiche che obbligano alla sospensione della cura. Mi scrive un giovane lettore, al suo settimo e infruttuoso tentativo di seguire una terapia. Ha accettato al sua sorte ma non vuole che altri abbiano a soffrire per la stessa sua leggerezza, per cui fa pubblicità del suo stato, per far capire l'importanza della prevenzione, invece come risposta viene ostracizzato:

“...no, dico, nel 2012 non sanno che per proteggersi basta il preservativo? Che posso fare solamente io sesso orale? Che basta evitare pratiche a rischio?

Com'è possibile tutto questo? Perché ci siamo ridotti così? Credo per la poca informazione. Se solo penso a com'ero prima e come sono ora, se solo questo mio esempio bastasse per il prossimo, se solo....

Io non so perché ti sto scrivendo, forse è un bisogno di aiuto, un grido, una preghiera...

Bisogna sempre fare sesso sicuro, ragazzi! Al mondo di oggi non bisogna più fidarsi.

"rovinarsi" la vita come ho fatto io, solo per un capriccio, a che scopo? E perché?

Alla gente piace calarsi cinque pastiglie al giorno? La gente vuole provare il fascino di non dormire la notte? Di avere sbalzi di umore? Di sentirsi depressi? Di pensare alla morte e al suicidio? La vita è una sola, si sa, e non va sprecata, forse, come ho fatto io...”

Malattie sessualmente trasmesse: l'HPV

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Mon, 16 Jul 2012 23:02:00 +0000

Pigi Mazzoli has posted an article:

Malattie sessualmente trasmesse: l'HPV

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", settembre 2012)

No, non è una nuova malattia. HPV è l'acronimo inglese di virus del papilloma umano. Ne esistono un centinaio di tipi (identificabili con un numero), alcuni di questi provocano più di altri i condilomi acuminati, quelle escrescenze di tessuti che appaiono soprattutto nelle zone genitali. Altri tipi invece sono spesso causa di lesioni cancerose, al pene, all'ano e, la più conosciuta, al collo dell'utero. Proprio nello studio di questo tumore, si era notato che sempre era contemporaneamente presente un'infezione da HPV: il tumore si genera dall'infezione. Per le donne il semplice Pap test rivela l'evoluzione cancerosa delle lesioni del virus, questo screening ha abbassato notevolmente la mortalità di questa malattia. In più nel contempo sono iniziate ricerche per sconfiggere l'infezione, che hanno portato a due risultati: farmaci attivi ma molto tossici ma soprattutto un vaccino, o più vaccini. Ne avrete forse sentito parlare perché anche in Italia in alcune regioni è partita con molte polemiche (anche dato l'alto costo, di circa 550 euro a persona) la campagna vaccinale delle bambine dodicenni. Se siete a digiuni dell'argomento, dovete sapere che il vaccino funziona solo se ancora non si è venuti a contatto col virus, che il virus è diffusissimo, anzi, è la più diffusa infezione sessuale (l'1% della popolazione sessualmente attiva ha la presenza di condilomi; il 14% ha la presenza del virus rilevabile con mezzi diagnostici più o meno efficaci e quindi è sia infetto che infettivo); il 60% ha avuto l'infezione e potrebbe essere ancora portatore del virus ma presumibilmente è poco infettivo; solo il 25% non è mai venuto in contatto del virus), si suppone che una bambina di 12 anni non sia sessualmente attiva e che nel contempo abbia un'età in cui sia già sviluppato il suo sistema immunitario, tanto da poter reagire utilmente al vaccino.

Da un anno o due si parla di vaccinare anche i bambini maschi: saranno protetti dai condilomi, forse parzialmente dal cancro genitale e anale, e da quello alla bocca, alla faringe, all'esofago (con quante mucose del corpo facciamo sesso!), e in più, non infettandosi, non trasmetteranno il virus del tumore al collo dell'utero alle donne con cui avranno rapporti.

La questione non è semplice: i tipi di virus che provocano il cancro al collo dell'utero sono una dozzina, ma i più attivi sono il numero16 e il 18. Invece, della decina che provocano i vari tipi di verruche e condilomi, quelli che provocano i condilomi acuminati sono soprattutto il numero 6 e l'11. Il vaccino ora in vendita, il Gardasil, è in realtà costituito da 4 differenti vaccini, per i quattro più pericolosi tipi, il 6, l'11, il 16 e il 18. Quindi dovrebbe difendere da tumore del collo dell'utero e dai condilomi acuminati. Se in Australia si è deciso di procedere alla vaccinazione dei bambini, altrove c'è chi è contrario, per un calcolo costo/beneficio, in considerazione che però nessuno dei quattro tipi è specifico per il cancro anale e genitale, dove forse intervengono altri tipi di HPV.

Questa è una storia che sta scrivendosi ora, fatta di tanti “forse” e di poche certezze.

In sperimentazioni su persone adulte che si erano in precedenza già infettate e guarite (perché alcune persone guariscono spontaneamente da alcune infezioni di HPV) si sono avute con il vaccino alcune, poche, leggere, immunizzazioni. Questo fa consigliare ad alcuni di procedere comunque con la vaccinazione, pur se non si può garantire alcun risultato certo.

Col tempo si capiranno meglio quali sono i tipi di virus dei vari tumori e dei vari condilomi e verruche, e si potranno approntare vaccini più efficaci.

L'uso del preservativo, nei rapporti anali e orali, abbassa notevolmente la probabilità di contagio, ma non la elimina del tutto, perché il virus si può annidare anche nella pelle, come il perineo, senza darne segnale, ma essendo infettivo.

Se state leggendo questo articolo, probabilmente siete in una sauna gay o in un club con darkroom, probabilmente avete avuto già rapporti sessuali e forse non siete più in tempo per fare la vaccinazione. Siete però in tempo a fare quella, ampiamente sperimentata e sicura, per le due epatiti, la A e la B, e questa è una cosa giusta, perché le epatiti possono diventare veramente malattie gravi, e sono anche abbastanza contagiose.

Per l'HIV, invece, resta sempre il preservativo, la cosa migliore...

(Omissis)

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Tue, 05 Jun 2012 20:59:00 +0000

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(Omissis)

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", luglio 2012)

Temo di venirvi ormai a noia, perché son dodici anni che scrivo qui, ogni mese, cose che vi convincano che fare sesso sicuro sia la cosa giusta. Però anche voi mi avete un po' annoiato, a volte, quando avete addotto scuse risibili per non fare prevenzione, per credere solo alla propria fortuna. Una volta impiegai due pagine di Pride per spiegare la complessità di cuocere un perfetto uovo sodo. Concludevo che però basta bollire cinque minuti, e l'uovo è comunque sodo. Lo feci perché allora l'obiezione era che il "sesso sicuro è scomodo e complicato, poi non è sicuro al 100%, per cui allora faccio senza" e volevo far capire che il fatto di non sapere l'esatta percentuale di protezione nelle varie pratiche, o non sapere perché una cosa sia più pericolosa dell'altra, e di quanto lo sia, non era una buona scusa per non dover usare il preservativo sempre, anche senza pensarci troppo. Affioravano poi nelle vostre email leggende del tipo "quel mio amico ha sempre fatto sesso sicuro e si è infettato ugualmente, vedi che non serve a nulla fare sesso sicuro?!" e a queste storie ho dedicato altre pagine parlando di statistica e di metodo scientifico, di bugie dette per vergogna e, purtroppo, di casi sfortunati "uno su mille".

Ammetto cha alcune volte sono stato vicino all'insulto. Questo non vi avrebbe portato a più sobri comportamenti, per cui era sbagliato farlo, mi sono trattenuto.

Non mi interessa essere simpatico o divertente da leggere, non mi interessa se qualcun altro non mi legge perché potrei portare sfiga (e lui si affida alla fortuna). Voi non capite quanto sia vantaggioso usare ogni volta il preservativo? Fatelo ugualmente, la stragrande maggioranza dei medici è di questo parere, la stragrande maggioranza dei attivisti sieropositivi è di questo parere. Fidatevi! Vi sembra tutto troppo complicato? Non pensateci, fatelo sulla fiducia e basta. Mi dite che lo scienziato negazionista potrebbe avere ragione? Mi dite che l'ha confermato Beppe Grillo? Cosa posso farci, è una prova che ognuno è libero di pensare quello che vuole, ma io reputo più probabile che abbia ragione quel 99,99% che crede nella virulenza dell'HIV e nell'utilità dei farmaci. La differenza sta nel metodo scientifico, fra sapere e credere.

Oggi, davanti alle nuove infezioni, noi che cerchiamo di promuovere il sesso sicuro, ci domandiamo se esista un metodo, un'idea, per far capire che c'è una realtà, un'evidenza, che va al di là delle credenze personali.

Una spiegazione del perché sia tanto difficile farsi capire da tutti, l'ho trovata casualmente in questi giorni leggendo "Scienza, quindi democrazia" dove Gilberto Corbellini, spiegando lo stretto nesso fra libertà, scienza e democrazia, a pagina 112 scrive:

7. Perché gli scienziati non vengono creduti.

Se la scienza è «senso non comune», non dovrebbe sorprendere il fatto che il punto di vista degli scienziati venga preso poco sul serio, ovvero che gli scienziati in diversi casi possano essere considerati meno attendibili di altri attori sociali. La selezione naturale ci ha dotato solo della capacità, grazie all’uso della ragione, di andare oltre il senso comune. Ma il senso comune rimane sempre quell'insieme di attitudini cognitive e psicologiche che hanno consentito ai nostri antenati di sopravvivere, per cui possiamo giustamente aspettarci di essere affezionati ai nostri modi di pensare non scientifici.

Dal 1960 circa, gli psicologi sperimentali sanno che era corretta l'intuizione di Francis Bacon circa una tendenza umana a preferire le informazioni che confermano i preconcetti o un'ipotesi che si sta cercando di dimostrare. Il fenomeno è noto come «bias di conferma» o «myside bias». Un individuo riconosce meglio la presenza di errori metodologici in descrizioni di studi difettosi, se questi contengono dati che sono in conflitto con le sue credenze religiose o epistemologiche. (...)

Cosa condiziona la credibilità delle spiegazioni scientifiche? Che cosa dicono le ricerche empiriche circa le reazioni a diverse fonti di informazione, per quanto riguarda differenti temi di natura scientifica? Temi che possono avere diverse implicazioni a livello delle credenze e aspettative personali. Ovvero riguardare argomenti neutrali, come se esiste o no l'antigravità, oppure controversi, come nel caso delle spiegazioni evoluzionistiche o di particolari sanitari (per esempio di contrarre l'infezione da Hiv/Aids).

Diversi modelli convergono sul fatto che la credibilità di una fonte dipende innanzitutto da come l'individuo la elabora, cioè se in modo approfondito o superficiale. La superficialità può essere dovuta a scarsa motivazione o a mancanza degli strumenti per elaborare il messaggio in modo approfondito. Paradossalmente, ma alla ﬁn fine non tanto, un esperto e una fonte molto credibile sono tanto più influenti, quando più è superficiale l'elaborazione dell'informazione. Per cui all’opinione degli scienziati viene dato tanto più credito quanto più chi l'ascolta considera il messaggio irrilevante per sé e non in contrasto con le proprie credenze. Questi modelli predicono, inoltre, che l'opinione degli esperti avrà un impatto ridotto se incoraggia un cambio di comportamento. Quindi è in qualche modo spiegabile il fatto che gli scienziati riscuotono scarso ascolto quando quello che dicono, che ha sempre componenti di incertezza, interferisce con pratiche e convinzioni personali. Quello che nella comprensione scientifica è temporaneamente indeterminato o indeterminabile, per chi ascolta è la prova che gli scienziati in realtà non sanno come stanno le cose, oppure direttamente una confutazione di quello che dicono. Senza dimenticare che si può sempre sminuire il valore di quello che gli scienziati dicono giudicando che possono dirlo perché conviene a chi li paga, o perché si sono direttamente venduti.

In situazioni concrete, si è visto che quando la controversia riguarda argomenti molto carichi di accenti ideologico-culturali o emotivi, per esempio l'origine della vita e la sua diversificazione, quindi il problema dell’evoluzione, oppure temi come la liceità di condurre ricerche su embrioni umani o riconoscere alle coppie gay il diritto di adottare bambini, non entra in gioco solo la profondità o superficialità delle elaborazioni nel determinare l'influenza degli esperti o scienziati. Ma anche la credenza religiosa.

Il linguaggio non è semplicissimo, ma d'altronde l'autore è Ordinario di Storia della Medicina alla Sapienza, e pur essendo un'opera divulgativa, conserva una certa osticità di linguaggio.

Siete ancora convinti che il virus non esista e sia una balla inventata dalle Case Farmaceutiche per lucrare? Siete anche voi fra quelli che pensano che i gay non debbano adottare? Pensate che evitando di farsi venire dentro basti a... ?

Siete liberi di avere le vostre idee, ma adesso fidatevi di me, fate sempre sesso sicuro. Per scaramanzia.

Facciamo il cambiamento

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Fri, 11 May 2012 12:22:00 +0000

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Facciamo il cambiamento

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", giugno 2012)

Nel mio articolo “Partecipa alla rivoluzione!” sul numero di aprile scorso di Pride, vi ho raccontato del particolare esperimento (discutibile? Bizzarro?) che gli svizzeri stanno tentando: creare dei gruppi chiusi di persone che si testino regolarmente, in contatto stretto con apposite app, che possano con ragionevole sicurezza fare sesso fra di loro senza preservativo. Concludevo poi la pagina con: “Attenzione, al di fuori dei rapporti tra queste persone testate in un gruppo chiuso, al di fuori delle coppie chiuse con viremia azzerata da almeno sei mesi (per chi volesse seguire anche questo consiglio svizzero), il sesso sicuro è sempre da fare!”.

Mi ha scritto un esperto in materia, che conoscete già, Sandro Mattioli, che ringrazio:

“Vorrei chiarire una cosa: a Città del Messico nel 2008 ho avuto la fortuna di ascoltare in diretta la presentazione dello studio svizzero che ha portato alla Swiss Statement. Ti assicuro che da nessuna parte lo studio parla di sesso senza preservativo, semmai quella è stata una libera interpretazione successiva. Anche la rappresentante dell'OMS che ascoltava la relazione, chiese conto al relatore della possibilità che la gente smettesse di usare il condom e la risposta fu chiara: mai detto di non usare il condom. Lo studio era su coppie etero e mirava palesemente alla possibilità di procreare per vie naturali. Semmai possiamo aggiungere, in caso di coppie MsM, che se si rompe il preservativo e la coppia è nella situazione descritta dagli svizzeri, possiamo non fasciarci la testa per forza.”

Mi ricordo di una pagina internet del Servizio Sanitario Svizzero nella quale si diceva, appunto, che nel caso di coppia chiusa (condizione che quindi fa escludere altre malattie sessualmente trasmissibili, che possono essere la via per l'infezione da HIV) e con viremia non rilevabile da almeno sei mesi si potrebbe non usare il preservativo. Ben che vada, nel momento che ritiro il mio esame della viremia ho il risultato che si riferisce alla mia situazione di due settimane prima, nessun test può dirmi istantaneamente quanto virus ho in circolo oggi. Essere con viremia non rilevabile da almeno sei mesi è un buon indizio per supporre che lo si è ancora, anche se sono trascorsi tre o quattro mesi dal prelievo, che è l'intervallo standard per i controlli per i sieropositivi che assumono una terapia).

La pagina svizzera in questione non l'ho rintracciata più ma, considerando che non sono l'unico che ha interpretato entusiasticamente la nuova ipotesi, forse è stata tolta per evitare un pericoloso eccesso di ottimismo.

Per inciso, pur essendo io e il mio compagno in questa esatta situazione (sierodiscordanti, viremia azzerata da più di sei mesi, coppia chiusa), il preservativo per la penetrazione lo usiamo assolutamente sempre. E niente sperma in bocca. E attenzione a non scambiare spazzolini, rasoi e aggeggi personali taglienti e non. Sembra di ripetersi, ma va detto ogni volta, pare.

Parlando di queste cose ad un amico in visita, iniziò a raccontarmi di quanto fosse per lui antipatico usare il preservativo per il sesso orale, e che preferiva farne a meno. Secondo lui era altamente improbabile che una persona che incontra in sauna abbia proprio l'HIV e la sifilide nello stesso momento. Ho cercato di sdrammatizzare pur cercando di riportarlo a comportamenti più saggi, iniziando a parlare di statistica e di gratta e vinci, di impossibilità di predizione, ecc. ecc.

Ma una cosa mi ha colpito, quando per tagliare corto sulla questione dall'impossibile soluzione circa il contagio da HIV, quando io ho detto: “Comunque il preservativo per il sesso orale usalo, perché ti protegge dalle altre malattie sessuali” mi ha risposto: “Ma le altre si possono curare!”.

No, ad esempio le epatiti possono rimanere croniche e degenerare in cirrosi e tumori al fegato. Il virus che si manifesta con i condilomi è l'origine, ad esempio, dei tumori anali, non a caso più frequenti nella popolazione omosessuale maschile (o per dirla con un gergo non desueto: nei MsM, acronimo di “uomini che fanno sesso con uomini”).

Tempo fa per alcuni mesi trattammo, una alla volta, le più probabili malattie sessuali che i MsM possono incontrare. Ci sono ottime pagine, alcune di associazioni gay, sulle malattie sessuali, a cui potete accedere tramite internet, per una informazione anche solo superficiale, tanto per capire la portata del problema (e per non nascondere a sé stessi gli eventuali sintomi che si dovessero osservare).

Io vorrei far capire il mio punto di vista. Essere positivi all'HIV è una gran brutta faccenda, ma lo è per noi che lo siamo, non per gli altri che hanno invece paura di noi, e anche un po' schifo a volte. Abbiate paura di chi non fa mai il test, di chi non fa sesso sicuro, di chi dà l'essere sano come fatto scontato e invariabile.

Il vostro inconsapevole razzismo si chiama stigma, ed è anche colpa sua, dello stigma, se non si fanno abbastanza test, se troppa gente preferisce rischiare la salute propria e altrui pur di non scoprire di essere sieropositiva. Non lamentatevi se un sieropositivo vi ha comunicato tardivamente il suo stato, voi non avete fatto nulla per aiutarlo a dirvelo, neppure facendogli la domanda.

Intanto negli USA ci mettono sia la faccia che il senso pratico. Il progetto “Faces of AIDS” porta le facce e i racconti di sieropositivi in giro per gli Stati, questa nelle fotografie è una delle tappe in Florida. Si combatte lo stigma contro i sieropositivi, ed intanto si offre la comoda opportunità di fare il test rapido e gratuito dell'HIV. wemakethechange.com è il sito, per vederli e ascoltare le loro storie.

Facciamo il cambiamento

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Mon, 07 May 2012 18:53:00 +0000

Pigi Mazzoli has posted an article:

Facciamo il cambiamento

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", giugno 2012)

Nel mio articolo “Partecipa alla rivoluzione!” sul numero di aprile scorso di Pride, vi ho raccontato del particolare esperimento (discutibile? Bizzarro?) che gli svizzeri stanno tentando: creare dei gruppi chiusi di persone che si testino regolarmente, in contatto stretto con apposite app, che possano con ragionevole sicurezza fare sesso fra di loro senza preservativo. Concludevo poi la pagina con: “Attenzione, al di fuori dei rapporti tra queste persone testate in un gruppo chiuso, al di fuori delle coppie chiuse con viremia azzerata da almeno sei mesi (per chi volesse seguire anche questo consiglio svizzero), il sesso sicuro è sempre da fare!”.

Mi ha scritto un esperto in materia, che conoscete già, Sandro Mattioli, che ringrazio:

“Vorrei chiarire una cosa: a Città del Messico nel 2008 ho avuto la fortuna di ascoltare in diretta la presentazione dello studio svizzero che ha portato alla Swiss Statement. Ti assicuro che da nessuna parte lo studio parla di sesso senza preservativo, semmai quella è stata una libera interpretazione successiva. Anche la rappresentante dell'OMS che ascoltava la relazione, chiese conto al relatore della possibilità che la gente smettesse di usare il condom e la risposta fu chiara: mai detto di non usare il condom. Lo studio era su coppie etero e mirava palesemente alla possibilità di procreare per vie naturali. Semmai possiamo aggiungere, in caso di coppie MsM, che se si rompe il preservativo e la coppia è nella situazione descritta dagli svizzeri, possiamo non fasciarci la testa per forza.”

Io scrissi quella frase, qui sottolineata in neretto, ricordando di una pagina internet del Servizio Sanitario Svizzero nella quale si diceva, appunto, che nel caso di coppia chiusa (condizione che quindi fa escludere altre malattie sessualmente trasmissibili, che possono essere la via per l'infezione da HIV, quale ad esempio è la non dolorosa ulcera della sifilide) e con viremia non rilevabile da almeno sei mesi (ben che vada, nel momento che ritiro il mio esame della viremia ho il risultato che si riferisce alla mia situazione di due settimane prima, nessun test può dirmi istantaneamente quanto virus ho in circolo oggi. Essere con viremia non rilevabile da almeno sei mesi è un buon indizio per supporre che lo si è ancora, anche se sono trascorsi tre o quattro mesi dal prelievo, che è l'intervallo standard per i controlli per i sieropositivi che assumono una terapia).

La pagina svizzera in questione non l'ho rintracciata più ma, considerando che non sono l'unico che ha interpretato entusiasticamente la nuova ipotesi, forse è stata tolta per evitare un pericoloso eccesso di ottimismo.

Per inciso, pur essendo io e il mio compagno in questa esatta situazione (sierodiscordanti, viremia azzerata da più di sei mesi, coppia chiusa), il preservativo per la penetrazione lo usiamo assolutamente sempre. E niente sperma in bocca. E attenzione a non scambiare spazzolini, rasoi e aggeggi personali taglienti e non. Sembra di ripetersi, ma va detto ogni volta, pare.

Parlando di queste cose ad un amico in visita, iniziò a raccontarmi di quanto fosse per lui antipatico usare il preservativo per il sesso orale, e che preferiva farne a meno. Secondo lui era altamente improbabile che una persona che incontra in sauna abbia proprio l'HIV e la sifilide nello stesso momento. Ho cercato di sdrammatizzare pur cercando di riportarlo a comportamenti più saggi, iniziando a parlare di statistica e di gratta e vinci, di impossibilità di predizione, ecc. ecc.

Ma una cosa mi ha colpito, quando per tagliare corto sulla questione dall'impossibile soluzione circa il contagio da HIV, quando io ho detto: “Comunque il preservativo per il sesso orale usalo, perché ti protegge dalle altre malattie sessuali” mi ha risposto: “Ma le altre si possono curare!”.

No, ad esempio le epatiti possono rimanere croniche e degenerare in cirrosi e tumori al fegato. Il virus che si manifesta con i condilomi è l'origine, ad esempio, dei tumori anali, non a caso più frequenti nella popolazione omosessuale maschile (o per dirla con un gergo non desueto: nei MsM, acronimo di “uomini che fanno sesso con uomini”).

Tempo fa per alcuni mesi trattammo, una alla volta, le più probabili malattie sessuali che i MsM possono incontrare. Ci sono ottime pagine, alcune di associazioni gay, sulle malattie sessuali, a cui potete accedere tramite internet, per una informazione anche solo superficiale, tanto per capire la portata del problema (e per non nascondere a sé stessi gli eventuali sintomi che si dovessero osservare).

Io vorrei far capire il mio punto di vista. Essere positivi all'HIV è una gran brutta faccenda, ma lo è per noi che lo siamo, non per gli altri che hanno invece paura di noi, e anche un po' schifo a volte. Abbiate paura di chi non fa mai il test, di chi non fa sesso sicuro, di chi dà l'essere sano come fatto scontato e invariabile.

Il vostro inconsapevole razzismo si chiama stigma, ed è anche colpa sua, dello stigma, se non si fanno abbastanza test, se troppa gente preferisce rischiare la salute propria e altrui pur di non scoprire di essere sieropositiva. Non lamentatevi se un sieropositivo vi ha comunicato tardivamente il suo stato, voi non avete fatto nulla per aiutarlo a dirvelo, neppure facendogli la domanda.

Intanto negli USA ci mettono sia la faccia che il senso pratico. Il progetto “Faces of AIDS” porta le facce e i racconti di sieropositivi in giro per gli Stati, questa nelle fotografie è una delle tappe in Florida. Si combatte lo stigma contro i sieropositivi, ed intanto si offre la comoda opportunità di fare il test rapido e gratuito dell'HIV. wemakethechange.com è il sito, per vederli e ascoltare le loro storie.

Late presenters: gli inconsapevoli

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Tue, 17 Apr 2012 19:28:00 +0000

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Late presenters: gli inconsapevoli.

Di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", maggio 2012)

Il trentatrè per cento dei sieropositivi in Italia non sa di esserlo, una schiera di settantacinquemila inconsapevoli portatori del virus.

Alla conferenza HIV in Europe tenuta in questo mese di marzo a Copenhagen, è stato evidenziato come nell'Europa dell'Est il numero delle infezioni sia triplicato negli ultimi dieci anni. Questo, sommato ai troppo esigui investimenti, allo stigma sociale, alla diffusione delle droghe per via endovenosa, determina un aumento della mortalità.

Si è detto che anche in tutta l'Europa le infezioni stanno aumentando (ma non la mortalità, grazie ai farmaci) perché si fanno pochi test, col risultato di avere da un terzo a metà di sieropositivi che sono inconsapevoli di esserlo: saranno diagnosticati quando, dopo 5/10 anni dal contagio, entreranno in AIDS e si presenteranno al test per una qualche infezione opportunistica. Il danno è duplice: personale perché una cura tardiva è meno efficace; sociale perché un sieropositivo non in cura è molto più infettivo di chi segue la terapia con successo. Per di più l'inconsapevole, così come si è infettato non facendo sesso sicuro, si suppone infetterà a sua volta altri partner non facendo sesso sicuro.

Giustamente, su questo argomento poco noto e poco indagato dei late presenters, il Cassero Arcigay organizzerà una conferenza gratuita lunedì 14 maggio all'Hotel Europa di Bologna, come evento collaterale del Pride nazionale. Si parlerà anche di problemi connessi, come accesso ai test e disponibilità di test rapidi (informazioni su www.casserosalute.it).

Alla conferenza danese, come hanno sottolineato i nostri quotidiani, è stata apprezzata l'Italia per aver disposto, così come richiesto dalla Comunità Europea, un documento sul consenso e sulle modalità di esecuzione del test. Questi i contenuti: di tutti quelli censiti, solo in 301 centri in Italia il test viene eseguito in modo gratuito, così come la legge imporrebbe di offrire. E solo 150 in cui è assicurato, su richiesta, l'anonimato, così sempre come la legge imporrebbe di poter offrire a tutti. Si fa osservare poi che la distribuzione dei centri sul territorio non è omogenea. Dunque il documento raccomanda una maggiore facilità all'accesso ai test anonimi e gratuiti, sottolineando che tutti i centri dovrebbero fornire la possibilità di scegliere l'anonimato; ribadisce il divieto quasi assoluto di eseguire il test senza il consenso dell'interessato; l'assoluta riservatezza del dato personale. Continua poi chiarendo specificatamente che tutto questo debba essere valido anche per lo straniero sprovvisto di permesso di soggiorno. Raccomanda di trovare migliori soluzioni per il test ai minori (che per legge dovrebbe essere autorizzato dai genitori, norma solitamente, giustamente, disattesa). Parla dei nuovi test rapidi, possibili anche al di fuori delle strutture sanitarie, per raggiungere tutte quelle persone che vari motivi non si recano in un laboratorio di analisi, e in considerazione del fatto che oggi il 25% delle persone che esegue un test non si reca a ritirare il risultato.

Il documento è per ora stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni ma adesso spetterà alle Regioni di renderlo operativo. Questo lo studio italiano, speriamo che tutto non resti sulla carta, che veramente si avvii una razionalizzazione del sistema, che dall'analisi della realtà si creino quelle facilitazioni che possano portare quel 33% di sieropositivi inconsapevoli a scoprire prima il loro stato, per invertire la tendenza di crescita delle nuove infezioni, e per permettere loro una vita migliore grazie alla terapia più efficace e meno dannosa.

Se la notizia delle scarsità di cure nell'Est Europa ha scatenato la fantasia dei titolisti (“L'Aids in Europa? Curata peggio  a San Pietroburgo che in Malawi” generalizzava il Corriere), non è passato inosservato l'allarme che in Grecia, Portogallo e Irlanda, i tagli alla sanità decisi per fare fronte alla crisi economica potrebbero mettere a rischio l'accesso alle cure. Allarme anche per il futuro della sanità in Italia, se dovesse permanere la crisi economica. E ovviamente si è ribadito che i farmaci sono troppo cari per permettere a tutti i sieropositivi di accedere alle cure, essendo questa la misura etica su cui ragionare di prezzi, e non il profitto azionario delle ditte farmaceutiche.

Ma alla fine di tutto, alla base di questo aumento delle infezioni, che ora avvengono soprattutto fra la popolazione più giovane, c'è la diminuzione delle campagne di informazione sull'AIDS e di quelle di sensibilizzazione sulla necessità di fare sesso sicuro. Una vera censura, quella su sesso, HIV e prevenzione, che fa capire troppo tardi l'importanza dell'uso del preservativo.

Il silenzio fa aumentare anche lo stigma verso le persone sieropositive, e questo è un altro elemento di paura che scoraggerà di fare il test, aumentando ulteriormente le schiere degli inconsapevoli.

Partecipa alla rivoluzione!

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Fri, 09 Mar 2012 18:55:00 +0000

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Partecipa alla rivoluzione!

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", aprile 2012)

A volte, noi che ci occupiamo di AIDS, ci domandiamo come arrivare a far comprendere l'importanza della prevenzione anche a quei pochi che non lo fanno. Ci domandiamo se è per autolesionismo, per desiderio di morte, per poca intelligenza, per mancanza di informazione, per superstizione... Siamo alle ipotesi, ed è una questione importante, perché quel piccolo gruppo è pur abbastanza grande per continuare e far crescere da solo l'epidemia fra gay.

Su queste pagine, parlando di prevenzione, raccontammo che in Svizzera già quattro anni fa avevano suggerito una nuova strategia: hanno preso in considerazione il fatto accertato che un sieropositivo che si cura in modo appropriato è pochissimo positivo, dunque viene considerato accettabilmente sicuro il sesso senza preservativo quando si è in cura e la viremia è non rilevabile da almeno sei mesi. Se tutti facessero i test e si curassero a partire dal momento che diventano sieropositivi, la cosa funzionerebbe egregiamente (ma d'altronde, se tutti facessero sesso sicuro fin da quando si è scoperto che funzionava, adesso l'Hiv sarebbe già debellato da un pezzo). Il problema è che entrambi i partner devono essere controllati ed eventualmente in cura, per cui questo suggerimento di comportamento era limitato alle coppie stabili, e non al sesso promiscuo od occasionale.

Suppongo sia per raggiungere proprio quella parte di gay che preferiscono avere rapporti con più persone, e che non amano il preservativo, che arrivi questa altra nuova idea. É un programma ciclico, annuale, che si chiama “Break the chain”. Chi vorrà, il primo maggio dovrà comunicare tramite una apposita app (da scaricare, e che lo accompagnerà con messaggi inerenti per tutto il tempo) che aderisce al mese d'intervento in cui si impegnerà a non infettarsi. Alla fine del mese farà il test (anche per le altre infezioni sessuali) e se risulterà negativo, sarà veramente negativo, in quanto è trascorso in sicurezza il periodo finestra (cioè il periodo fra l'infezione e la possibilità di rilevarla con un esame).

A questo punto, sicuramente sieronegativi, in una rete di persone anch'esse sicuramente sieronegative che si trovano fra di loro, tutti possono praticare sesso libero e senza precauzioni. Questo meccanismo per interrompere la catena delle infezioni verrebbe ripetuto ogni anno. Più persone aderiranno e più aumenterà l'appetibilità ad aderire, e l'obiettivo è che alla fine tutti gli uomini che fanno sesso con uomini spezzino la catena una volta all'anno.

Sapere che in cambio di un solo mese di relativo sacrificio si ha come premio una facilitazione agli incontri in libertà con sicurezza, dovrebbe essere già una molla sufficiente.

A illustrare che questa scelta, comunque consapevole, è necessaria ed è quella giusta, vengono mostrati dei grafici. In uno si spiega come l'avvento del sesso sicuro abbia drasticamente diminuito l'epidemia. Di come l'avvento poi delle terapie efficaci abbia ulteriormente diminuito, almeno inizialmente, il numero di nuove infezioni. E di come ora, appunto, sia invece nuovamente in crescita. In un altro si mostra con una evidente impennata della curva di come nei primi tre mesi dall'infezione la persona sia da venti a cento volte più infettiva che nel periodo successivo, ed è impressionante. È da ricordare sempre l'esistenza del periodo finestra, che si somma al fatto che il test non lo si fa tutti i giorni, così si comprende quanto sia comunque pericoloso non fare sesso sicuro, perché nessuno può essere certo del proprio stato sierologico, neppure con un test negativo.

Gli svizzeri sono sempre stati particolarmente attenti e senza censure rispetto all'HIV, dai preservativi nei supermercati ai giganteschi manifesti stradali. Suppongo che non abbiano paure o vergogna ad aderire ad un network di sesso gay. Neppure in Francia, in Germania, in Inghilterra, in Olanda, in Spagna... Non credo qui, dove molti più si nascondono. Colui che vive in clandestinità, e che di notte cambia addirittura di città per trovare sesso senza essere riconosciuto, credete che si metta a scaricare una app per omosessuali, che entri a far parte di un gruppo che come scopo ha il sesso libero e che ogni primo aprile vada a farsi il test? Il successo dipende dall'intelligenza e dall'onestà di tutti i partecipanti. Il tutto per ora è illustrato in francese e in tedesco.

Attenzione, al di fuori dei rapporti tra queste persone testate in un gruppo chiuso, al di fuori delle coppie chiuse con viremia azzerata da almeno sei mesi (per chi volesse seguire anche questo consiglio svizzero), il sesso sicuro è sempre da fare! La scomodità di usare il preservativo è nulla davanti allo sgomento e al danno di una infezione.

Gay, sierpositivi, non soli

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Thu, 02 Feb 2012 22:30:00 +0000

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Gay, sierpositivi, non soli.

Di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", marzo 2012)

Con Sandro Mattioli abbiamo parlato più volte qui, in occasione del laboratorio HIVoices, per uomini omosessuali sieropositivi, o del gruppo gay_sieropositivi che anima su Yahoo. Ora parliamo nuovamente con lui perché è nata una nuova associazione ONLUS, di omosessuali sieropositivi, che si chiama PLUS.

D. Caro Sandro, intanto auguri per questa nuova sfida. Ti chiedo: perché in Italia, solo dopo tanti anni dall'emergenza dell'infezione, avete pensato ad un'associazione di sieropositivi solo gay? (Ricordiamo ai lettori che le prime associazioni in Italia, pur essendo nate gay, sono in gran parte costituite da tossicodipendenti, rispecchiando i dati anomali dell'infezione da noi.) La creazione di un gruppo di sieropositivi omosessuali, colma una semplice mancanza storica, o nasce invece da un più chiara conoscenza del nostro mondo?

Grazie Pigi, incrocio le dita! Plus nasce da una necessità. Gli MsM sieropositivi ci sono sempre stati e molto spesso sono stati lasciati soli dalla propria comunità di riferimento. Già questo basta a giustificare la nascita di una associazione mirata. Inoltre oggi l'Italia non è più un'anomalia, si sta allineando al Nord Europa, ossia la comunità MsM vede un incremento di sieroconversioni. Dallo studio Emis emergono dati di prevalenza preoccupanti, soprattutto nelle maggiori città del centro-nord.

La solitudine, l'indifferenza dell'autorità sanitaria che candidamente ammette di non avere una politica mirata agli MsM addirittura all'UNaids, sono tutti motivi sufficienti per verticalizzare il problema della sieropositività. La nascita di PLUS è stata accolta da una salva di “era ora!”, di offerte di sostegno da sieropositivi e non... sono rimasto sorpreso io stesso. PLUS, in verità, è davvero appena nata: ci stiamo ancora organizzando. La scelta di Bologna come sede principale, è stata motivata dal report della sorveglianza regionale che vede un numero di sieropositivi MsM superiore agli eterosessuali. Penso che un segnale vada dato alle istituzioni con le quali prenderemo presto contatto.

Abbiamo intenzione di aprire un consultorio autogestito, dove fornire risposte dirette e semplici su temi come come le pratiche sessuali, dove useremo il noi parlando con le persone HIV+ che verranno.

D. L'altro giorno rispondevo ad un mio lettore allarmato, che voleva sapere che rischio avesse corso un suo amante sieronegativo a fare sesso non protetto con lui che è sieropositivo. Ho domandato come mai facesse sesso non sicuro, e la risposta è stata “credevo lo fosse anche lui”. Ci sono persone che sanno esattamente cosa si può e cosa non si può fare, invece ciascuno si inventa delle proprie regole, più comode. Tu che sei a contatto sia con persone che si nascondono, che di persone che accettano in pieno la propria sieropositività, hai capito qual'è la molla, quali sono gli elementi necessari per questo passaggio, per questa evoluzione della percezione di sé?

Persone che accettano la propria condizione ne conosco poche. Dopo 30 anni di epidemia, ancora oggi spesso ricevo e-mail con domande sconcertanti anche da uomini adulti, totalmente inermi davanti a questo virus. Un omosessuale HIV+ in Italia, fra discriminazione e omofobia interiorizzata, ben difficilmente raggiungerà un buon livello di percezione di sé… si anche la discriminazione influisce sulla percezione di sé e sulla diffusione di Hiv. La poca consapevolezza che abbiamo in Italia su questo punto, secondo me, non ha aiutato la sanità a sconfiggere il virus, anzi ne ha dimostrato i limiti.

D. Mi chiedono spesso cosa si potrebbe fare per convincere chi ancora non fa sesso sicuro, ad usare sempre il preservativo. Io rispondo che non lo so, che le informazioni sono accessibili a tutti, se uno non si protegge, vuol dire che è poco intelligente, oppure che è autolesionista. Tu sei il più titolato per dare questa risposta, qual'è la strada da seguire?

Oppure, più realisticamente, fa scelte diverse dalle nostre. Il problema sta nel capire su cosa basa queste scelte ed agire su di esse. A proposito del rischio MTS, sul sito dell'associazione inglese GMFA tempo fa dopo una bella descrittiva su cosa fare e come per evitare infezioni, in fondo alla sezione l'associazione consigliava di usare sempre il preservativo, ma scriveva anche “se interferisce troppo con il tuo piacere, fatti frequentemente i test”. All’epoca mi chiesi se non fossero pazzi, oggi, stante la situazione di uso discontinuo del preservativo anche in Italia, molto spesso dovuto a rimozione e voglia di libertà, penso che fossero avanti. Ossia consigliavano il condom, ma non in modo ossessivo a rischio di non essere più ascoltati. Oggi facciamo i conti con una stanchezza diffusa in merito all’uso del preservativo e non possiamo fingere che non sia così per fare bella figura con i lettori e dare le risposte socialmente accettate. I ricercatori USA stanno addirittura valutando di mettere in terapia ARV preventiva i gay HIV- “esposti al virus”, come dire visto che non usate sempre il preservativo, vediamo cos'altro si può tentare. Lo so che sembra una pazzia, anzi lo è, ma almeno dimostrano di restare con i piedi per terra e cercano soluzioni se non alternative, perché oggi non esiste un'alternativa al preservativo, almeno di supporto. Ciò detto, dobbiamo anche sottolineare che in Italia non c’è stato un vero intervento pubblico mirato alla diffusione della cultura del safer sex, anzi per lo più hanno remato contro per ingraziarsi l’elettorato fedele ai deliri vaticani. Penso che dobbiamo insistere a diffondere una cultura di prevenzione senza essere ossessivi.

Oltre al preservativo

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Wed, 04 Jan 2012 16:57:00 +0000

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Oltre al preservativo.

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", febbraio 2012)

C'è un modo di proteggere gli altri dall'infezione, oltre che usare il preservativo, ed è seguire una terapia efficace. Ma come decidere quando iniziare ad assumere i farmaci?

Per combattere l'epidemia di AIDS nel mondo si stanno mettendo in campo diverse strategie contemporaneamente, perché nessuna si è dimostrata assolutamente efficace a sé stante. Una di queste nasce dall'evidenza clinica per cui a una minore presenza di virus nel sangue, corrisponde una capacità di infettare minore. Al punto dal considerare il sesso anale senza preservativo una pratica quasi sicura, se si è in presenza di virus non rilevabile nel sangue (sottolineo "quasi", i preservativi sono sempre da usare, anche se non tutti concordano su questo punto).

In quest'ottica, l'anno scorso l'Organizzazione Mondiale della Sanità, stava preparando delle linee guida per stabilire se e quando iniziare anticipatamente la terapia, con la finalità appunto di abbassare la trasmissione virale, sia come fatto epidemico che all'interno di coppie stabili sierodiscordanti (un partner positivo e uno negativo). Ma quali sono le conoscenze che abbiamo attualmente rispetto a iniziare la terapia per l'HIV anche con CD4 superiori a 350 cellule/ml? Attualmente, esistono evidenze sperimentali che questo inizio anticipato potrebbe essere anche vantaggioso per la salute del paziente, pur rimanendo una decisione da ponderare perché, una volta iniziata la cura, questa sarà da continuare per tutta la vita. Se ne parla quindi per ora soprattutto per il vantaggio accertato che ne deriva: una minore trasmissione del virus ai propri partner sessuali (si stima un diminuzione del 97% se la viremia non è rilevabile), che nel caso di coppie sierodiscordanti ai più appare eticamente non solo accettabile ma addirittura doveroso, in quanto, diminuendo statisticamente i rischi di trasmissione, apporta un beneficio alla coppia, considerata come entità a sé stante. Il secondo vantaggio che si avrebbe ad estendere a tutti i sieropositivi le cure, fin dalla loro identificazione col primo test risultato positivo (al di là dei costi finanziari), potrebbe essere di interesse pubblico, perché si dovrebbe abbassare la velocità dell'epidemia. Resta da accertare se una distribuzione massiccia di farmaci non induca a un ancor minor uso di preservativi e anche di conseguenza ad una accelerazione delle mutazioni farmacoresistenti dei virus in circolazione.

Ma ciò che ha fatto discutere non è l'evidenza clinica, ma un'obiezione che sembra capziosa e sterile, ma che non credo che lo sia: è etico far assumere la terapia, non per un dimostrato beneficio personale o alla coppia, anzi con dei possibili rischi, a tutti i sieropositivi per il bene della comunità? Qualsiasi intervento sanitario, che sia una terapia farmacologica o un'operazione chirurgica, deve essere accettata dal paziente, dopo che esso sia stato informato non solo dei benefici, ma soprattutto di tutti i rischi. Lo dice, dal 1946, il Codice di Norimberga, che è nato durante il famoso Processo, dove vennero alla luce le atrocità mediche naziste. È quello che, perfezionato, noi chiamiamo Consenso Informato. Ovviamente l'accettazione di un trattamento non deve essere estorta né con l'inganno e né con il ricatto, come ad esempio se si venisse messi davanti a due scelte: accettare la terapia e poter essere curato per tutta la vita gratuitamente oppure non accettare la terapia e, quando dovesse servire, se ci si vuole curare, doverlo fare a proprie spese.

Pare che le raccomandazioni dell'OMS fossero per consigliare la terapia soprattutto alle coppie sierodiscordanti stabili e non a chi fa sesso promiscuo. Qualcuno ha forse voluto leggere una visione moralistica in questa decisione? Quale che sia stata la scintilla del dissenso, questione etica o scrupolo morale, anziché degli opuscoli informativi, sono scaturiti dibattiti sulle diversità e sui sacri diritti dei pazienti di poter scegliere in piena autonomia. Gli attivisti che pensano sia più importante debellare l'HIV rispetto a tutelare la salute dei singoli, sono la maggior parte. Anche noi, davanti a una cura, pur obbligatoria, di tutti i sieropositivi ma che faccia sparire dalla faccia della terra qualsiasi traccia del virus, probabilmente diremmo istintivamente di sì.

Io però non vorrei che con l'entusiasmo si dimenticasse l'altro aspetto della questione: ci sono idee diverse per ogni cosa, vite diverse, persone diverse una dall'altra, perché non siamo una massa indistinta e omogenea. Chi è che può decidere che assumere la terapia, che trasforma il corpo ma che farà vivere, mettiamo, 20 anni di più, sia meglio che il rifiutare le cure, vivere senza effetti collaterali, pochi intensi e felici anni e poi morire per una polmonite?

Al tempo del nazismo ci avrebbero sterminati. Al primo test positivo, camera a gas. Non è un'esagerazione ricordarlo, soluzioni semplicistiche e violente sono istintive dell'uomo. Quando il mondo scoprì l'AIDS e lo chiamò la peste del 2000, molti suggerivano di rinchiudere tutti i malati in luoghi sigillati, che non contaminassero i sani. Non sto scherzando! Si è trattato di far capire alla gente comune che il convivere assieme era invece pericoloso per gli ammalati di AIDS, perché soccombevano, perché anche i “sani” sono pieni di batteri, virus e funghi che un sistema immunitario tiene normalmente a bada, ma che sono mortali per chi ha il sistema immunitario distrutto per l'HIV. Oggi del confino sanitario non se ne ricorda più nessuno, per fortuna. Ci volle la Principessa Diana Spencer che senza guanti andò a stringere le mani agli ammalati di AIDS in ospedale, per incrinare quella forma di razzismo generata dalla paura, ed era il 1987. In Italia ci volle il Professor Fernando Aiuti quando baciò sulla bocca, in conferenza stampa, l'attivista sieropositiva Rosaria Iardino, ed era il 1991. Questo, che oggi pare antiquariato emozionale, all'epoca dei fatti era sconvolgente.

È una questione di principio, anche in generale, chi può decidere quale limite si può superare, per evitare l'infezione, andando contro la sua volontà? Se è lecito obbligare l'assunzione di una pillola, è lecito anche circoncidere tutti obbligatoriamente? Una dubbia ricerca dice che, essendo il prepuzio una mucosa, l'asportazione lascia meno possibilità al virus di entrare, in quanto diminuisce la quantità di superficie. La circoncisione per molti è un danneggiamento grave, elimina parti di corpo dense di terminazioni nervose, si creano problemi meccanici (i circoncisi sono obbligati ad usare il lubrificante anche masturbandosi), diminuisce il piacere. È giusto proporre la circoncisione di massa? Eppure questo è stato proposto seriamente (per gli africani e altre popolazioni indigenti, non per noi).

Si tratta sempre dello stesso problema etico, quello dell'autodeterminazione, che in Italia già è costantemente sotto attacco in ogni campo per l'intransigenza vaticana. Quando questa maggioranza non avesse più come argine quel principio dell'autodeterminazione dell'individuo, potrebbe, faccio un'ipotesi, rendere le cure obbligatorie anche se ne derivasse un danno al paziente, giustificandolo con il bene della collettività. Ne è indizio ciò che abbiamo visto in questi anni rispetto a droga, contraccezione, divorzio, aborto, testamento biologico, accanimento terapeutico, suicidio assistito. Siamo in una società che ha il terrore della diversità, della malattia, della vecchiaia e della morte. Ci mettiamo denti di porcellana e capelli di plastica, tiriamo la pelle per stirare le rughe e buttiamo giù cocktail di cocaina e Viagra per gonfiare il pene. Compriamo psicofarmaci ma vietiamo la Cannabis. Costringiamo i malati terminali a buttarsi dal quinto piano dell'ospedale. Chi stabilisce che una data scala di valori sia quella giusta per tutti? Chi dice che questa vita per forza, questo contare il numero di anni, sia l'unico modo giusto di vivere? Accettare la naturalità del corpo, delle malattie, può essere per qualcuno più importante che sommare un gran numero di anni. Vivere coerentemente col sentirsi tutt'uno con la natura.

Io mi sentirei più vicino a questa seconda visione della vita, ma ho analizzato i pro e i contro di una terapia per il mio HIV, e ho deciso che i pro erano di gran lunga superiori. Determinante il fatto che con la terapia attiva io sia meno infettivo. Anzi, mi sarebbe bastato questo dato per farmela scegliere, pur in assenza di altri vantaggi. Ho tenuto conto anche che questa scelta mi farà rischiare meno di diventare cieco o demente, che sono evoluzioni dell'infezione abbastanza frequenti in assenza di terapia. Accetto di vivere più anni ma con dei problemi fisici, piuttosto che pochi ed intensi ma col pensiero di essere pericoloso per gli altri. Ma se ad assumere queste pillole io fossi costretto dalla legge, da medici bigotti o da un politici religiosi, forse non potrei sopportare, accettare, tutti gli effetti collaterali che ho, che sono tanti e molto pesanti, perché sentirei il farmaco come una violenza e non come un amico.

Fortunatamente le buone aspettative rispetto a un inizio precoce della terapia, potrebbero essere confermate. Secondo gli ultimi studi parrebbe proprio vero che questo riesca anche a rallentare l'invecchiamento del sistema immunitario, che è dato dall'infiammazione creata dal virus. Gli studi non sono ancora completi, e alcuni dureranno ancora anni, ma i risultati appaiono questi. Si saprà solo in futuro se ci saranno altri imprevedibili possibili effetti, ma per ora sembra che il conservare grazie ai farmaci il sistema immunitario intatto, e non sottoporre il fisico all'infiammazione, potrebbe essere la migliore strategia. Per di più: possiamo pensare che maggior tempo una persona attenderà ad iniziare la terapia, più alto sarà il residuo di infiammazione, perché si è capito che quest'infiammazione tanto dannosa persiste anche dopo la ricostruzione del sistema immunitario ad opera dei farmaci, se questi sono assunti in uno stadio più avanzato dell'infezione.

Avere un sistema immunitario ben conservato e una bassa infiammazione grazie ai farmaci, è più rispondente al mio concetto di “naturale” rispetto a lasciare che il virus danneggi da subito il fisico e lasci indisturbati virus, batteri e funghi.

Ecco perché è importante fare il test con la frequenza che i nostri comportamenti sessuali suggeriscono, così da poter iniziare per tempo la terapia, per ottenere sia il risultato di essere molto meno infettivi verso i nostri partner, fissi o occasionali che siano, che quello di una migliore salute fisica. Il tempo ci dirà se gli effetti di una cura precoce sono solo positivi, che si vive più a lungo e meglio.

Fare il test, assumere i farmaci e usare sempre il preservativo, che è la prima barriera al virus.

L'illustrazione è un omaggio, in una pelosa versione bear, ad una famosa e glabra campagna di sensibilizzazione fatta nel 1993 da Oliviero Toscani per Benetton.

Stigma, quanti modi per dire non ti amo!

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Mon, 05 Dec 2011 13:03:00 +0000

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Stigma, quanti modi per dire non ti amo!

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", gennaio 2012)

Una volta di più è dimostrato che lo stigma, qualsiasi stigma, favorisce solo il virus.

Stigma, nella Grecia antica, era il marchio che si imprimeva a fuoco sul bestiame come segno di proprietà; anche, il marchio a fuoco con cui si bollavano sulla fronte per punizione i delinquenti e gli schiavi fuggitivi, dal greco stízein “marcare, pungere”. Il dizionario prevede altri significati: in senso figurato e dispregiativo, la lombrosiana idea di poter cogliere nei tratti del volto la prova di una qualche malefatta o di una atavica predisposizione a qualche comportamento negativo. Poi c'è lo stigma come lo intendono i medici, che è la riconoscibilità di alcune affezioni, per via delle particolari modificazioni fisiche indotte nel paziente. Ne abbiamo parlato tempo fa qui, di lipodistrofia al volto e dell'intervento per riempire le guance. Ma c'è ora un altro significato oggi più attuale e studiato, che racchiude un inedito significato, oltre a queste due definizioni: lo stigma verso i sieropositivi.

Nel turbinio di manifestazioni, comunicati stampa, fermento dei social network, che avviene ogni primo dicembre, per poi acquietarsi per il resto dell'anno, un amico canadese mi ha segnalato su Youtube il trailer di un documentario statunitense contro lo stigma, per come lo intendono loro al di là dell'Atlantico. "HIV is not a crime" (La sieropositività non è un crimine), in cui l'autore Sean Strub racconta di come in 36 Stati USA esistano norme legali specifiche contro i sieropositivi, portando alcune interviste molto toccanti in cui ci fa comprendere che l'unico risultato notevole, al di là di rovinare la vita a persone che già vivono un battaglia contro il virus, è quello di scoraggiare la gente a fare il test, perché non si è condannabili al carcere per aver fatto sesso (sicuro) senza avvisare il partner del proprio stato, se neppure si sa di esserlo. Ma se meno persone faranno il test ci saranno più sieropositivi ignari che vanno in giro ad infettare. Come spiegava benissimo Giulio Maria Corbelli il mese scorso su queste pagine (Precauzioni “a punti”), per sconfiggere il virus non c'è una singola azione efficace, ma ce ne sono diverse che vanno il più possibile integrate tra loro. L'assumere la terapia farmacologica rende la persona meno infettiva, nella misura in cui è efficace in quel momento la cura su di lui. Quindi una legislazione punitiva rispetto al sieropositivo (anche in Italia si chiedevano a gran voce tali interventi, a salvaguardia dei "sani") assomma danno su danno. Penso (è malevola la mia ipotesi?) che una parte dei cittadini statunitensi sia così legata alle raccomandazioni bibliche da ritenere addirittura doverosa la persecuzione dei sieropositivi, in quanto (si ostinano a credere) colpisce solo omosessuali, drogati, libertini...

Nel documentario si spiegherà, ad esempio, di come queste leggi vengano spesso utilizzate per condannare i sieropositivi per atti che la scienza medica esclude come veicoli di contagio, come uno sputo o un morso o, appunto, il fare sesso sicuro, a riprova della capziosità delle norme.

Qui da noi non abbiamo leggi contro di noi, anzi, parte del merito dello sviluppo di leggi sulla privacy derivano proprio dal dibattito iniziale sulla segretezza o meno del test HIV. La legge obbliga i laboratori di analisi cliniche a segnalare alle ASL l'identità delle persone che risultano positive al test, ma istituisce anche la possibilità del test anonimo: per compensare, anche se parzialmente, la tendenza a non eseguire il test per non essere segnalati alle autorità. Anche senza leggi specifiche contro, ci resta comunque lo stigma sociale (e sessuale, di cui si è parlato spesso da queste pagine) e nel mondo del lavoro.

Ma i risultati di una ricerca sullo stigma, svolta dal Dipartimento di Psicologia Applicata dell’Università di Padova e da NPS Italia Onlus, che è il network delle persone sieropositive, e presentati in questi giorni, descrivono un ulteriore significato della parola "stigma". Quando una persona ti tratta come se tu avessi problemi tali per cui non puoi aspirare ad una vita normale, sia esso il tuo partner, la tua famiglia o il personale sanitario, è stigma. Nella ricerca un risultato paradossale è che lo stigma, così inteso, è maggiore nei sanitari, proprio in coloro che dovrebbero diffondere le corrette informazioni sul virus, la sua trasmissione e le possibilità di una vita normale. Non che il loro stigma sia un giudizio morale negativo. È l'idea irrazionale che il sieropositivo andrà in contro a problemi correlati, fisici o psicologici, enfatizzati dallo stigma rispetto alla realtà scientifica. Il grande danno è che questa loro visione viene trasmessa ai pazienti, che si convinceranno di avere difficoltà superiori al reale e non perseguiranno più le aspirazioni che sarebbero invece alla loro portata.

Mi viene in mente che vent'anni fa, quando comunicavo, con l'apprensione dovuta, ad un amico la mia sieropositività, era frequente sentirmi consolare con “Anche a me domani potrebbe cadere un vaso in testa e non esserci più. La vita è così”.

Ora che lo sapete, se un amico vi dirà di essere sieropositivo, ditegli “Spero di vivere a lungo, per esserti sempre vicino”.

La mia guerra dei trent'anni

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Wed, 30 Nov 2011 16:02:00 +0000

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La mia guerra dei trent'anni.

Di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", dicembre 2011)

Nel 2011 il mondo ha ricordato il trentennale della prima pubblicazione scientifica riguardante l'AIDS. Nel 1981 per la prima volta venne notata negli USA una piccola e misteriosa epidemia di una rara polmonite. La notizia è passata inosservata in l'Italia. Qui io vivevo nel normale terrore di tutte le altre già note malattie veneree.

Solo l'anno dopo, nel 1982, le notizie iniziavano ad essere preoccupanti e si iniziava a parlare di immunodeficienza. Ma i fatti riguardavano solo persone lontane da noi che per di più trovavano con estrema facilità altri con cui fare sesso. In quei luoghi, si mormorava, c'erano interi edifici, le saune, dove la gente si metteva tutta nuda e si dava agli accoppiamenti multipli. Anche noi facevamo cose turche, nei cespugli o dietro la tenda di una discoteca, ma ognuno pensa sempre di essere più fortunato degli altri, per cui l'unica accortezza era che noi evitassimo di finire a letto con americani, con quelli magri e con chi aveva macchie sul corpo. Quella di cui si parlava, che non aveva ancora un nome, era solo una strana malattia, forse era tropicale, e bastava evitarla. Gran parte dei media e delle Chiese si scatenarono come non mai nella caccia all'untore, in cerca di un loro profitto, in grosse tirature o in nuovi adepti.

Già l'anno seguente si sapeva che c'era un agente infettante, si smisero di ipotizzare altre strane origini (come quella dei ragnetti che nottetempo sarebbero usciti dai Tronchetti della felicità, pianta che era molto di moda allora, era costosa, la si trovava soprattutto nelle case dei gay. Venne notato che quando uno si ammalava, in casa c'era sempre un tronchetto. Tutti si disfecero delle loro piante e le abbandonarono per strada. Così anche i gay meno abbienti poterono raccattare sui marciapiedi i vasi abbandonati, ritornano nottetempo dai loro giri di rimorchio, e avere finalmente in casa anche loro l'ambita pianta. Ma la calunniosa notizia ebbe anche l'effetto di farla passare istantaneamente di moda). Era il 1983, io ero andato a letto più volte con un giovane orso biondo (che era l'amante del mio ex fidanzato, di quei tempi là, la promiscuità era un'arte e la quantità di rimorchio era ammirata, le malattie veneree medaglie nella guerra dell'amore. Durante quell'anno io ebbi 68 nuovi amanti). Fin dai nostri primi incontri lui ha iniziato a dimagrire. Se uno dimagriva, si drizzavano subito le orecchie. Lui mi disse che stava facendo una dieta dimagrante, io rimasi tranquillo. Poi quando invece iniziò a stare male all'ospedale dissero che probabilmente aveva quella nuova malattia americana. Come era arrivata fino a lui? Seppi solo alla fine che era stato negli USA un anno per un master e là aveva fatto sesso. Forse temendo di essere ostracizzato, con noi tacque quell'episodio. Poco dopo lui morì, morì il suo fidanzato, e anche qualche comune amante. Da lì in poi io, terrorizzato, iniziai ad usare sempre il preservativo.

Questo fu il mio anno zero, ma io non lo sapevo ancora. Stavo bene, non dimagrivo affatto e pensavo perciò di essermela cavata.

Quale fossero le norme per la prevenzione era poco chiaro. Si andava da “non si può fare niente, tutto è inefficace, i preservativi sono porosi e fanno passare il virus” a prescrizioni scrupolose, da guerra biologica. Scoprimmo così l'esistenza della diga dentale, ma questa restò nell'ambito della teoria e ancora lì è confinata. Il preservativo invece si iniziò ad usarlo, anche se era scomodo e costoso. Qualcuno, terrorizzato, ne indossava due, uno sopra l'altro.

In Italia le autorità si rifiutavano di anche solo nominare i preservativi, alcuni farmacisti seguaci del papa pretendevano addirittura che fosse possibile diventare obiettori e cessarne la vendita, che era esclusiva delle farmacie. Solo le persone del movimento gay andavano in giro a spiegarne l'uso corretto, creando anche un'importazione parallela dalla Svizzera dove, non solo i preservativi erano sempre stati in libera vendita, ma addirittura se ne fabbricarono di dedicati (più robusti, aromatizzati alla vaniglia, dall'immagine accattivante, i mitici “Hot Rubber”, che erano soprattutto venduti a prezzo politico, un sesto di quello che costavano gli altri in Italia). Io in quel 1984 ebbi comunque 71 nuovi amanti con cui feci sempre sesso sicuro. Invece, guardandosi intorno, non si usavano molto i preservativi, veniva invece fatto un rapido esame visivo preventivo all'altro (“Non è magro, quindi è sano”). Invece altri dicevano “Non li uso, non servono a niente, siamo già tutti infettati, abbiamo scopato tutti fra di noi questi anni” e continuavano a fare sesso come prima, ricordandomi l'immagine dei viaggiatori che ballano sul Titanic che affonda.

Verso il 1985 è arrivato il test in Italia e, passata la ressa dei primi tempi, anch'io sono andato con tranquillità a farlo. E ho invece scoperto di essere sieropositivo. Essendo risaliti al 1983 come data dell'infezione, i medici mi pronosticarono “al massimo tre anni di vita”. Io avevo 28 anni e morire a 31 era tremendamente troppo presto. Per un certo periodo sono rimasto come anestetizzato, nulla aveva importanza, tutto era disperante.

La paura cresceva, non più solo ai gay, ma alla gente comune. Agli omosessuali si erano aggiunti i tossicodipendenti e poi gli emofiliaci, e poi anche i figli di madre sieropositiva, poi gli eterosessuali. Sui giornali continuavano a comparire proiezioni catastrofiche dell'epidemia.

1986: il virus, riconosciuto con certezza, venne battezzato col nome di HIV (Virus della Immunodeficienza Umana), e si iniziò a fare un distinguo fra l'essere solo infettati e l'essere ammalati con malattie opportunistiche. “Tu quante polmoniti hai fatto?” diventò la domanda fatta fra amici per capire quanto tempo restasse da vivere. Dopo la seconda o la terza c'erano poche speranze (ma alcuni amici sono morti anche alla loro prima polmonite). Noi, terrorizzati dall'agonia nella demenza, fine molto ricorrente, o dalla cecità invalidante, in fondo ci auguravamo, tra le varie possibili, la soluzione meno dolorosa, un giorno e una notte di febbricitante delirio e poi l'agognato rapido commiato. Fra di noi nascevano patti di assistenza reciproca “Se andrò via con la testa, lasciami la finestra aperta di notte, se è inverno, o soffocami col cuscino”. Riportate qui ora sembrano cose da feuilleton, ma assistere in quei tempi gli amici agonizzanti, calava chiunque inesorabilmente nel pieno della tragedia.

La prima cura, l'AZT, arriva nel 1987, non funzionava molto, anzi, faceva morire ma in un modo diverso: di anemia. Per cui i necrologi iniziano a nascondere e parlare di leucemie. I gay non devono dichiarare l'immonda malattia, il castigo di dio, la peste del 2000, ma possono dire che son morti di leucemia. Perché, di quei tempi là, neanche in punto di morte si poteva confessare la verità, lo stigma continuava per gli amici e i parenti. Sulla morte dei personaggi famosi i giornalisti indagavano al di là del lecito e del buon gusto, pur di fare paginoni sensazionalistici da appendere alle edicole.

Se risultavi sieropositivo, i medici ti davano pochi anni di vita. Quindi se lo dicevi in giro, non solo scappavano tutti i pretendenti terrorizzati dal contagio e non scopavi più, ma tutti ti guardavano anche come tu fossi un morto vivente, un uomo a termine.

800 casi in Italia quell'anno, pochi rispetto quello a cui siamo abituati oggi, e ognuno si nascondeva come poteva. Per questi motivi c'era chi rimuoveva completamente tutto e si buttava nel sesso più frenetico, e chi invece pensava di vivere un evento eccezionale e voleva cristallizzarlo e tramandarlo in un libro, un film, un documentario, che non andasse perso. Anch'io ebbi questo impulso romantico ma, visto l'affollamento di creativi, rinunciai. Anche perché condurre un vita da sieropositivi nascosti era molto più semplice. Io non ero neppure sicuro di essere HIV+, non avevo ripetuto il test, c'erano stati dei falsi positivi, io continuavo a stare bene mentre i miei amici stavano morendo. Decisi di non assumere l'AZT, alla cui efficacia non credevo, non avendo conosciuto nessuno che fosse migliorato.

Fu solo verso il 1992 che rifeci il test che confermava la mia sieropositività. All'ospedale dove andai stavano sperimentando un nuovo farmaco, mi chiesero di partecipare, mi illustrarono i rischi, accettai il mio primo protocollo (da allora non ho più smesso di prendere pillole per un solo giorno). I casi in Italia erano già diventati 14.000, iniziava ad essere un po' più facile dirlo, ma era sempre un atto coraggioso.

1996: iniziarono ad esserci più tipi di farmaci, più sperimentazioni e si scoprì che i farmaci presi assieme erano estremamente più efficaci. Questa terapia combinata prese il nome di Haart, acronimo inglese di terapia anti retrovirale altamente attiva, una rivoluzione. Arrivò anche il test che misura la quantità del virus nel sangue (replicazione virale), alcuni si scoprirono “guariti” ma era un'illusione: la terapia è ottima e il virus in circolo è talmente poco che il test non lo rileva. Io ho iniziato a dire di essere sieropositivo, per la mia tranquillità di non dover portare avanti una immagine fittizia di me. Poi perché era giusto avvisare chi poteva correre un rischio, che facesse attenzione pure lui. Ed anche perché conoscevo troppe persone solitarie che, disperate, si nascondevano. Coi miei chili di troppo pensavo di poter essere un esempio tranquillizzante, dimostrare che si poteva vivere anche col virus dentro. Ma soprattutto così è migliorato il mio rapporto con gli altri.

Qualche ricercatore si illuse che comunque la soluzione fosse vicinissima. Ma bastarono un paio di anni per capire che anche questa terapia col tempo smette di funzionare, e che servono farmaci sempre nuovi, che esistono parti del corpo dove il virus si annida e dove i farmaci non arrivano.

Il messaggio però che passa tuttora nei media è che “ora esiste una cura”. L'AIDS non fa più paura, se ne parla meno, ci si protegge meno e l'infezione galoppa.

E così arriviamo ad oggi. La cura definitiva non c'è ancora. Di AIDS si parla solo, talvolta, rispetto all'Africa, del costo delle cure e dei soldi che mancano, oppure dei tanti vaccini e dei risultati che tardano ad arrivare. Quasi non si parla più di sesso sicuro, che è l'unica cosa veramente funzionante, poco costosa e senza effetti collaterali, per fermare questa brutta storia. Noi persone contagiate non saremmo oggi in Italia 150.000. E trentatré milioni e quattrocentomila nel mondo.

Se si smette di fare sesso sicuro l'epidemia avanza.

Aspettando dicembre

nobody@ipernity.com (Pigi Mazzoli) — Tue, 04 Oct 2011 00:15:00 +0000

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Aspettando dicembre

di Pigi Mazzoli

pigi.mazzoli@libero.it

(pubblicato in "Pride", novembre 2011)

Quando scrivo uno di questi articoli per Pride, doverosamente lo rileggo più volte per limare la forma ed evitare errori, poi lo dimentico. Per un disguido sul numero di agosto è stato ripubblicato un mio articolo di più di un anno fa. La redazione ad agosto chiude per ferie e questo deve aver generato lo scambio di file. Mi stavo organizzando per pubblicare il mancato articolo di agosto nel primo numero utile, cioè in questo, apportando i pochi aggiornamenti necessari. Così, a distanza di due mesi ho riaperto il file e ho iniziato a leggere: " Oggi ho attraversato la città, già un po' vuota, in un pomeriggio assolato che mi ha fatto tanto apprezzare l'aria condizionata in auto. Andavo a ritirare i farmaci della terapia per i prossimi due mesi. I tanti parcheggi liberi, le poche macchine in circolazione m'hanno rallegrato. Arrivato all'ospedale ho parcheggiato fra cespugli di oleandro, il loro odore intenso e dolce m'è bastato per ricordare in un lampo la Sicilia, antichi amori estivi, viaggi, una vita che ha goduto della natura in tutti i suoi aspetti. L'animo è restato leggero scendendo le scale dell'ambulatorio. Ritiravo le medicine, una commissione veloce. Questa volta la parola "farmaco" scritta sul foglio da consegnare, scritta sulla porta dove vengono distribuiti, l'ho sentita lieve, amica, non pesante, nauseante, triste, come altre volte succedeva. Sono nella fase in cui la terapia funziona e non mostra effetti collaterali. Sono nella fase in cui gli esami del sangue sono ogni volta un poco meglio della volta precedente. Sono nella fase in cui so che se si rompe il preservativo Franco, il mio fidanzato, non corre un grossissimo rischio, e questo è bello, bellissimo se penso all'angoscia che vent'anni fa questa eventualità avrebbe scatenato. Insomma, una giornata veramente bella…".

Cavoli! Sono passati solo tre mesi ed il mio umore è quasi all'opposto. Gli ultimi esami sono andati male, forse dovrò cambiare ancora farmaci, chissà quali saranno attivi su questo virus invecchiato con me. Ma soprattutto, quella cifra che indica la replicazione virale, che quando non è a zero vuol dire che si è più infettivi, più pericolosi. Anche se facciamo sesso sicuro sempre e comunque, la coscienza di una replicazione virale aumentata ci toglie piacere, forse perché impone un maggiore controllo nelle azioni e quindi rende difficile quell'abbandono rilassato che è parte del piacere sessuale. O forse solo perché l'umore è peggiore e basta quello.

Nell'ultimo passaggio in ospedale ho raccolto i soliti pieghevoli. "Terapia HIV: c'è un percorso più semplice" non riporta novità sostanziali, dice che la terapia deve essere "efficace e tollerabile". Nuovi farmaci vengono alla luce più raramente, ma il livello degli esami di laboratorio, più evoluti di quelli di una volta (si pensi all'amplificazione genica che permette di misurare l'impercettibile) e l'aumentata casistica accumulata si traducono in linee guida certe e non più lasciate all'ispirazione del singolo medico.

Interessante comunque che scrivano che "la persona non può contribuire alla tollerabilità della terapia (...) in quanto essa dipende dalla tossicità di ogni farmaco e/o dalla reazione individuale". Cioè, credo di capire, se si sta male e lo si dice al medico, si fa una necessaria comunicazione, ma non che lui possa fare granché, se non dimostrarsi partecipe e ricordare che nel caso che gli effetti collaterali diventassero insopportabili, esiste sempre la possibilità di cambiare farmaco.

Poi il pieghevole fa notare che alcuni farmaci sono in commercio in preparazioni per cui in una sola pillola ci sono due o tre farmaci diversi. Si esorta a richiederle al medico, perché semplificano l'assunzione, quindi una terapia più comoda sarà assunta con maggiore regolarità (e sarà dunque più efficace). Non sempre queste preparazioni multiple sono rese disponibili ai pazienti dal Servizio Sanitario, perché il loro prezzo è più elevato della somma dei prezzi delle singole specialità che lo compongono. Da tempo le associazioni di pazienti si domandano come mai queste formulazioni semplificate debbano costare di più, come se le case farmaceutiche le considerassero un lusso da far pagare. Il pieghevole del "percorso più semplice", è sponsorizzato da una casa farmaceutica e nemmeno accenna al prezzo.

Ora una notizia buona: a Stoccolma il 10 e l'11 novembre si tiene la prima conferenza sull'Hiv/AIDS tra i gay a livello europeo. Mi scrive Giulio Maria Corbelli che è nel comitato organizzatore: "Si chiama FEMP 2011. Sono stati presentati più di 100 abstract, alcuni molto interessanti e anche relativamente molti dall'Italia, tanto che sono rimasto sorpreso di scoprire che anche da noi si studiano gli omosessuali in hiv!". Per questo motivo il mese prossimo, che è significativamente dicembre, troverete qui le sue cronache. Non perdiamocelo!